创意广告 沙滩

<随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c>著(zhu)名(ming)女(nv)歌(ge)手(shou)患(huan)罕(han)見(jian)絕(jue)癥(zheng)後(hou)自(zi)殺(sha)！渾(hun)身(shen)痛(tong)到(dao)崩(beng)潰(kui)，賽(sai)琳(lin)娜(na)MJ也(ye)得(de)過(guo)

6月(yue)10日(ri)，著名女歌手、演(yan)員(yuan)Julee Cruise的(de)去(qu)世(shi)，令(ling)歐(ou)美(mei)網(wang)友(you)紛(fen)纷感(gan)嘆(tan)壹(yi)切(qie)來(lai)得太(tai)突(tu)然(ran)。

65歲(sui)的Julee Cruise此(ci)前(qian)一直(zhi)活(huo)躍(yue)於(yu)樂(le)壇(tan)和(he)影(ying)視(shi)界(jie)， 但(dan)在(zai)2018年(nian)確(que)診(zhen)系(xi)統(tong)性(xing)紅(hong)斑(ban)狼(lang)瘡(chuang)僅(jin)4年后，就(jiu)因(yin)病(bing)痛折(zhe)磨(mo)無(wu)法(fa)忍(ren)耐(nai)而(er)自杀身亡(wang)，讓(rang)這(zhe)種(zhong)較(jiao)為(wei)罕见的疾(ji)病再(zai)次(ci)走(zou)進(jin)了(le)人(ren)們(men)的视野(ye)。

Julee Cruise以(yi)與(yu)大(da)導(dao)大衛(wei)·林(lin)奇(qi)和作(zuo)曲(qu)家(jia)貝(bei)德(de)拉(la)門(men)蒂(di)的合(he)作一舉(ju)成(cheng)名。

當(dang)時(shi)林奇在拍(pai)著名的懸(xuan)疑(yi)片(pian)《藍(lan)絲(si)絨(rong)》，片中(zhong)非(fei)常(chang)重(zhong)要(yao)的情(qing)節(jie)裏(li)需(xu)要一段(duan)特(te)別(bie)的音(yin)乐。林奇要求(qiu)这段音乐足(zu)夠(gou)空(kong)靈(ling)，聽(ting)一次就能(neng)让人難(nan)忘(wang)。

贝德拉门蒂按(an)照(zhao)《海(hai)妖(yao)之(zhi)歌》的風(feng)格(ge)創(chuang)造(zao)出(chu)了迷(mi)幻(huan)優(you)美的《Mysteries of Love》，首(shou)選(xuan)的演唱(chang)者(zhe)就是(shi)Julee Cruise。

这首歌成为了《蓝丝绒》電(dian)影最(zui)后一幕(mu)的背(bei)景(jing)音乐，电影上(shang)映(ying)后Julee因为这段电影原(yuan)聲(sheng)收(shou)獲(huo)了相(xiang)当多(duo)瘋(feng)狂(kuang)的歌迷。

蓝丝绒截(jie)圖(tu)

不(bu)过她(ta)真(zhen)正(zheng)爆(bao)火(huo)是因为林奇的神(shen)作电视劇(ju)《雙(shuang)峰(feng)鎮(zhen)》，Julee縹(miao)緲(miao)的嗓(sang)音与林奇詭(gui)異(yi)不安(an)的影像(xiang)风格是绝配(pei)。

这次Julee演唱了《双峰镇》主(zhu)題(ti)曲《Falling》，還(hai)在影片中多次客(ke)串(chuan)。 《Falling》在当时引(yin)起(qi)了轟(hong)動(dong)，登(deng)上格萊(lai)美，至(zhi)今(jin)仍(reng)然是影视原声中的經(jing)典(dian)。

这之后Julee一直以獨(du)立(li)音乐人的身份(fen)活跃于多個(ge)乐隊(dui)中，在詞(ci)曲上都(dou)有(you)一番(fan)成就，很(hen)多音乐人也是她的粉(fen)丝。

因此在得知(zhi)她突然去世的消(xiao)息(xi)时都有些(xie)猝(cu)不及(ji)防(fang)。

大卫·林奇特意(yi)發(fa)布(bu)视頻(pin)向(xiang)Julee致(zhi)意：“我(wo)才(cai)知道(dao)偉(wei)大的Julee去世了，这是个非常悲(bei)傷(shang)的消息，也許(xu)我们現(xian)在應(ying)該(gai)再一次欣(xin)賞(shang)她的作品(pin)，記(ji)住(zhu)她是个优秀(xiu)的音乐人、歌手和一个很好(hao)的人。”

沒(mei)有人想(xiang)到她會(hui)因为无法承(cheng)受(shou)系统性红斑狼疮（SLE）的痛苦(ku)而輕(qing)生(sheng)。在她生前的文(wen)字(zi)里，我们还能依(yi)稀(xi)看(kan)到这种大家並(bing)不熟(shu)悉(xi)的疾病給(gei)她帶(dai)来的折磨。

Julee曾(zeng)因红斑狼疮陷(xian)入(ru)无盡(jin)的慢(man)性疼(teng)痛中，她說(shuo)自己(ji)的每(mei)个關(guan)节都痛到崩溃，脊(ji)柱(zhu)的疼痛壓(ya)迫(po)著(zhe)她的神经，她无法走路(lu)甚(shen)至不能站(zhan)起来，就連(lian)躺(tang)着也痛苦无比(bi)。

她为了保(bao)持(chi)清(qing)醒(xing)，不願(yuan)意服(fu)用(yong)可(ke)能成癮(yin)的阿(e)片類(lei)止(zhi)痛藥(yao)物(wu)，因此疼得厲(li)害(hai)的时候(hou)只(zhi)能邊(bian)大哭(ku)边发脾(pi)氣(qi)。

因为疼痛她无法再演出或(huo)者正常生活，再加(jia)上Julee本(ben)身有抑(yi)郁(yu)症，也许促(cu)进了她轻生的想法。

在Julee看来，患上这个病面(mian)臨(lin)的痛苦是永(yong)遠(yuan)没有尽頭(tou)的。 因为目(mu)前，科(ke)學(xue)家仍然没有发现可以治(zhi)愈(yu)红斑狼疮的方(fang)法。

当然，好消息是，已(yi)经可以通(tong)过药物穩(wen)定(ding)病情。

红斑狼疮是一种自身免(mian)疫(yi)性疾病。

免疫系统出现混(hun)亂(luan)后，会攻(gong)擊(ji)患者的器(qi)官(guan)和組(zu)織(zhi)，通常会造成关节、皮(pi)膚(fu)、大腦(nao)、肺(fei)、腎(shen)和血(xue)管(guan)的炎(yan)症和損(sun)伤。患者可能会出现疲(pi)勞(lao)、皮疹(zhen)、莫(mo)名发燒(shao)和关节痛的情況(kuang)。

也有的患者是因为自己的皮肤對(dui)陽(yang)光(guang)突然过敏(min)、反(fan)復(fu)口(kou)腔(qiang)溃瘍(yang)去醫(yi)院(yuan)檢(jian)查(zha)，才发现自己得了红斑狼疮。

有些患者在患病后还会发生高(gao)血压、癲(dian)癇(xian)、精(jing)神疾病和心(xin)肺肾臟(zang)問(wen)题。还有的人会不明(ming)原因的體(ti)重大幅(fu)度(du)增(zeng)加，眼(yan)睛(jing)和腿(tui)腳(jiao)经常腫(zhong)脹(zhang)...

大家不难看出，红斑狼疮的所(suo)有症狀(zhuang)都不“特殊(shu)”，他(ta)们看起来和其(qi)他疾病的症状相似(si)，有些在我们平(ping)时看来都算(suan)不上是“病”。

而且(qie)这些症状并不一定是持續(xu)的，有时隔(ge)幾(ji)天(tian)发作一次，有时隔几年才突然发作，不規(gui)律(lv)的发作也很难促使(shi)患者徹(che)底(di)检查身体。

一名手脚肿胀的SLE患者

再加上如(ru)果(guo)患者平时服用类固(gu)醇(chun)类药物，就可能会短(duan)时間(jian)抑制(zhi)红斑狼疮的表(biao)象(xiang)症状，造成病情“隱(yin)形(xing)”的假(jia)象。

红斑狼疮很可能就这樣(yang)暗(an)中发展(zhan)，让患者和周(zhou)圍(wei)的人难以发覺(jiao)，甚至导致致命(ming)的后果。

身体一直非常健(jian)康(kang)的泰(tai)勒(le)2017年突然确诊SLE

红斑狼疮早(zao)期(qi)的症状模(mo)糊(hu)，因此诊斷(duan)非常难，需要检測(ce)的項(xiang)目也很多，可能需要數(shu)个月甚至几年的时间才能确诊，并需要风濕(shi)学專(zhuan)業(ye)的医生进行(xing)最終(zhong)的判(pan)断。

一位(wei)SLE患者每天需要服用的药物

可以说无論(lun)是医学界还是平民(min)百(bai)姓(xing)对于红斑狼疮的認(ren)識(shi)都不够豐(feng)富(fu)。我们并不知道红斑狼疮的病因是什(shen)麽(me)。

医学界目前推(tui)测病因与環(huan)境(jing)、遺(yi)傳(chuan)和激(ji)素(su)有关，但这仍然是很模糊的界定。

一部(bu)分(fen)人认为，長(chang)期暴(bao)曬(shai)可能会引发红斑狼疮，因为在日照強(qiang)烈(lie)的澳(ao)大利(li)亞(ya)，每 600 名澳大利亚人中就有一名狼疮患者，整(zheng)体比美國(guo)的患病率(lv)高。

話(hua)又(you)说回(hui)来，SLE作为罕见疾病，在很多国家都是不需要每家医院统計(ji)数據(ju)的，再加上难以确诊，所以實(shi)際(ji)的数据可能会更(geng)高，我们也难以調(tiao)查患病率有没有隨(sui)着时代(dai)的发展有上升(sheng)和下(xia)降(jiang)的趨(qu)勢(shi)。

中国臺(tai)灣(wan)地(di)區(qu)不同(tong)年齡(ling)段不同性别的患病率

目前可以确定的是，SLE是一种任(ren)何(he)年龄段都可能会得的病， 但风險(xian)最高的是15-44岁的女性，在所有年龄段的患者中，也是女性患者比男(nan)性患者更多。

近(jin)年来最著名的红斑狼疮患者应该就是 赛琳娜·戈(ge)麥(mai)斯(si)。

她在病情发作后一度无法出门，全(quan)身疼痛难忍，体重迅(xun)速(su)增加。还因为變(bian)胖(pang)被(bei)不知情的网友嘲(chao)諷(feng)。

最后她还不得不进行了肾移(yi)植(zhi)，嚴(yan)重的肾病是红斑狼疮患者常见的并发症，不少(shao)患者都因此需要接(jie)受移植，并经歷(li)了很长时间的化(hua)療(liao)，可以想象这个过程(cheng)对于年轻的她来说多么煎(jian)熬(ao)。

在赛琳娜公(gong)布了自己的病情并好轉(zhuan)后，红斑狼疮才比较系统性地进入大眾(zhong)的视野。其实，还有一些大家熟悉的名人也是红斑狼疮患者。

比如邁(mai)克(ke)爾(er)·傑(jie)克遜(xun)的医生證(zheng)实，他在1986年就被确诊了同时患有SLE和白(bai)癜(dian)风。

好莱塢(wu)硬(ying)漢(han)的代表影帝(di)John Wayne的兒(er)子(zi)在患上SLE后，死(si)于并发症导致的心力(li)衰(shuai)竭(jie)。

lady gaga在2010年表示(shi)自己突然感到心悸(ji)和呼(hu)吸(xi)困(kun)难，在检查后发现了红斑狼疮“临界阳性”，gaga后来才想起她的姑(gu)姑就死于这种病，所以很擔(dan)心自己的身体状况。

不过好在后来的检查证明她并没有确诊这种病。但医生仍提(ti)示她应当多关註(zhu)自己的身体变化，因为红斑狼疮的确有可能有遗传因素。

此后gaga也多次幫(bang)助(zhu)宣(xuan)传红斑狼疮的知识。

一些学者认为，压力过大和疲劳也可能导致免疫系统出现问题，引发SLE。

演藝(yi)圈(quan)作息不规律，睡(shui)眠(mian)时间少，可能是他们被发现病例(li)较多的原因。

明星(xing)们为SLE发声也是有好處(chu)的，因为现在各(ge)国对研(yan)究(jiu)SLE的重视程度都不算高，一些研究機(ji)構(gou)很难拿(na)到经費(fei)。

事(shi)实上在最近7年，平均(jun)每年有2061例患者因为红斑狼疮去世，死亡人数比預(yu)想中更高。

如果红斑狼疮能够获得更多关注，应该也能帮我们揭(jie)開(kai)更多关于这个疾病的謎(mi)题，帮助更多患者減(jian)轻痛苦，让Julee Cruise身上发生的悲剧更少一些吧(ba)....

听说

把(ba)【報(bao)姐(jie)】設(she)置(zhi)为 ☆星標(biao)☆

更容(rong)易(yi)搶(qiang)到C位哦(o) ~返(fan)回搜(sou)狐(hu)，查看更多

責(ze)任編(bian)輯(ji)：