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<随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c>兒(er)童(tong)重(zhong)癥(zheng)監(jian)護(hu)室(shi)裏(li)，有(you)關(guan)舒(shu)緩(huan)、陪(pei)伴(ban)和(he)最(zui)後(hou)的(de)時(shi)光(guang)

正(zheng)值(zhi)暑(shu)假(jia)，上(shang)海(hai)交(jiao)通(tong)大(da)學(xue)醫(yi)学院(yuan)附(fu)屬(shu)上海儿童医学中(zhong)心(xin)（下(xia)文(wen)簡(jian)稱(cheng)“儿中心”）医療(liao)医技(ji)樓(lou)里人(ren)頭(tou)濟(ji)济，哭(ku)鬧(nao)聲(sheng)、談(tan)話(hua)声、嬉(xi)戲(xi)声等(deng)交織(zhi)在(zai)壹(yi)起(qi)。

乘(cheng)電(dian)梯(ti)上三(san)楼，世(shi)界(jie)突(tu)然(ran)安(an)靜(jing)，來(lai)人的心情(qing)也(ye)跟(gen)著(zhe)沈(chen)重起来——這(zhe)里是(shi)儿童重症监护室（PICU）。

上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，三楼PICU走(zou)廊(lang)。本(ben)文圖(tu)片(pian)均(jun)為(wei) 澎(peng)湃(pai)新(xin)聞(wen)記(ji)者(zhe) 鄒(zou)佳(jia)雯(wen) 图

順(shun)着淺(qian)藍(lan)色(se)的走廊向(xiang)里走，透(tou)過(guo)透明(ming)玻(bo)璃(li)窗(chuang)，可(ke)以(yi)看(kan)到(dao)10間(jian)“單(dan)人间病(bing)房(fang)”，床(chuang)邊(bian)监护系(xi)統(tong)和治(zhi)疗儀(yi)器(qi)接(jie)在病床上，重症儿童可與(yu)家(jia)属共(gong)處(chu)一室。

到PICU走廊盡(jin)头，有兩(liang)间特(te)別(bie)的病房，一间墻(qiang)面(mian)有蓝色海浪(lang)，嵌(qian)着橙(cheng)色航(hang)海羅(luo)盤(pan)，好(hao)似(si)一艘(sou)大郵(you)輪(lun)；另(ling)一间則(ze)是橙色墙體(ti)，裝(zhuang)飾(shi)成(cheng)校(xiao)車(che)的模(mo)樣(yang)。

这里是儿童关懷(huai)室，2022年(nian)11月(yue)已(yi)投(tou)入(ru)使(shi)用(yong)。當(dang)医疗層(ceng)面回(hui)天(tian)乏(fa)術(shu),它(ta)們(men)成为罹(li)患(huan)惡(e)性(xing)腫(zhong)瘤(liu)等疾(ji)病終(zhong)末(mo)期(qi)患儿与家庭(ting)共度(du)时光的地(di)方(fang)。

儿中心的其(qi)中一间儿童关怀室，装饰成校车模样

儿童关怀室的硬(ying)件(jian)環(huan)境(jing)改(gai)造(zao)得(de)到了(le)上海覺(jiao)群(qun)文教(jiao)基(ji)金(jin)會(hui)“加(jia)油(you)寶(bao)貝(bei)-儿童生(sheng)命(ming)关怀項(xiang)目(mu)”捐(juan)贈(zeng)支(zhi)持(chi)。近(jin)日(ri)，澎湃新闻记者隨(sui)上海觉群文教基金会探(tan)訪(fang)了儿中心PICU的儿童关怀室，了解(jie)儿童安寧(ning)疗护服(fu)務(wu)一路(lu)走来背(bei)后的故(gu)事(shi)。

可陪伴与被(bei)尊(zun)重

仪器滴(di)滴的声音(yin)，病房中家属与患儿交流(liu)的声音，都(dou)被隔(ge)絕(jue)在玻璃窗后的病房空(kong)间里。需(xu)要(yao)医护时，家属可通过按(an)鈴(ling)“召(zhao)喚(huan)”。

重症患儿經(jing)过在二(er)楼ICU病房的救(jiu)治，情況(kuang)趨(qu)於(yu)穩(wen)定(ding)但(dan)仍(reng)需留(liu)院治疗的，经評(ping)估(gu)后，会主(zhu)要被送(song)到单间病房的前(qian)8间安宁病房；又(you)或(huo)者，当医疗层面已回天乏术，2间儿童关怀室成为罹患恶性肿瘤等疾病终末期患儿与家庭共度时光的地方。

儿中心社(she)会工(gong)作(zuo)部(bu)主任(ren)陳(chen)玉(yu)婷(ting)介(jie)紹(shao),中心医疗團(tuan)隊(dui)2008年開(kai)始(shi)探索(suo)儿童舒缓疗护服务，2016年創(chuang)建(jian)了全(quan)國(guo)首(shou)個(ge)儿童安宁病房，“医院血(xue)液(ye)肿瘤科(ke)每(mei)年收(shou)治百(bai)名(ming)全国各(ge)地患儿，当医疗鞭(bian)長(chang)莫(mo)及(ji)，回天乏力(li)的时候(hou)，医疗团队仍会給(gei)家庭多(duo)一个選(xuan)擇(ze)——舒缓疗护，幫(bang)助(zhu)家庭陪伴孩(hai)子(zi)走完(wan)最后的旅(lv)途(tu)。”

除(chu)了医生、护士(shi)，慢(man)慢地医务社工、麻(ma)醉(zui)師(shi)、營(ying)養(yang)师、康(kang)復(fu)师等專(zhuan)業(ye)人士自(zi)願(yuan)加入舒缓团队，舒缓門(men)診(zhen)、个案(an)家访、家庭会議(yi)、愿望(wang)實(shi)現(xian)……为了提(ti)升(sheng)患儿的生活(huo)質(zhi)量(liang)，医院舒缓疗护服务也越(yue)来越豐(feng)富(fu)。

6月27日，记者在儿童关怀室看到，光線(xian)柔(rou)和，有小(xiao)小的患儿坐(zuo)在病床上与母(mu)親(qin)玩(wan)耍(shua)，房间里除了病床，還(hai)有陪护床，里间还有洗(xi)浴(yu)空间。“希(xi)望他(ta)们能(neng)觉得，像(xiang)在家一样。”重症医学科主任任宏(hong)說(shuo)。

上海觉群文教基金会向记者介绍，两间儿童关怀室的改造充(chong)滿(man)細(xi)節(jie)，地板(ban)是否(fou)防(fang)滑(hua)、吸(xi)音，房间燈(deng)光是否柔和，窗簾(lian)遮(zhe)光效(xiao)果(guo)如(ru)何(he)，整(zheng)体墙壁(bi)的色彩(cai)、元(yuan)素(su)等等，都更(geng)充分(fen)地考(kao)慮(lv)了入住(zhu)病患及家属的情緒(xu)需求(qiu)。既(ji)符(fu)合(he)孩子的天性，將(jiang)陽(yang)光引(yin)入室內(nei)，也希望帮助改善(shan)小患者的情绪，给予(yu)舒缓和安撫(fu)。

“做(zuo)硬件是第(di)一步(bu)，此(ci)后希望助力医院，将儿童舒缓治疗的工作，納(na)入更正規(gui)更专业的軌(gui)道(dao)上。”上海觉群文教基金会秘(mi)書(shu)长慧(hui)觉表(biao)示(shi)。

自2020年末起，上海觉群文教基金会陸(lu)續(xu)与上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心、复旦(dan)大学附属儿科医院、金山(shan)社區(qu)衛(wei)生服务中心等推(tui)動(dong)儿童关怀室的建設(she)，希望为患儿提供(gong)更友(you)好、更溫(wen)暖(nuan)、可陪伴和被尊重的关怀空间，進(jin)一步缓解重症儿童及其家庭的痛(tong)苦(ku)和壓(ya)力。

儿中心的儿童安宁病房

情绪低(di)落(luo)很(hen)久(jiu)的孩子，在那(na)一天被治愈(yu)

任宏告(gao)訴(su)记者，積(ji)極(ji)的救治以外(wai)，随着重症医学理(li)念(nian)的發(fa)展(zhan)，舒缓疗护已成为整个重症医学科学科建设中重要的組(zu)成部分，儿中心的医护人員(yuan)也在舒缓疗护方面进行(xing)了更专业的培(pei)訓(xun)，“不(bu)僅(jin)面向臨(lin)终患儿，也需在舒缓父(fu)母情绪、关怀重症儿童方面，有更早(zao)期的介入。”

儿中心儿童舒缓疗护已形(xing)成跨(kua)学科協(xie)作、“全人-全家-全程(cheng)-全队”四(si)全儿童舒缓疗护服务模式(shi)，貫(guan)穿(chuan)疾病发展的各个階(jie)段(duan)，包(bao)括(kuo)疾病確(que)诊阶段的疾病宣(xuan)教、需求评估；疾病进展阶段的症狀(zhuang)管(guan)理、情绪支持、喘(chuan)息(xi)服务；疾病末期阶段的临终照(zhao)顧(gu)、預(yu)囑(zhu)安排(pai)、靈(ling)性关怀、哀(ai)傷(shang)輔(fu)導(dao)，协助患儿及家属进行生命意(yi)義(yi)探索、回歸(gui)社会的相(xiang)关支持。

任宏记得，第一位(wei)入住PICU儿童安宁病房的孩子，是一位患腦(nao)肿瘤的小朋(peng)友，因(yin)为影(ying)響(xiang)到呼(hu)吸，一度必(bi)須(xu)切(qie)开氣(qi)管来通气。入住舒缓病房后，父母得以陪伴在側(ce)，減(jian)輕(qing)了孩子的恐(kong)懼(ju)，“父母特别感(gan)激(ji)，后来孩子出(chu)院去(qu)上幼(you)儿園(yuan)了，还给我(wo)们分享(xiang)他在幼儿园拿(na)證(zheng)书的照片。”任宏頗(po)为感慨(kai)，“雖(sui)然孩子是慢性肿瘤患者，身(shen)体仍会受(shou)疾病困(kun)擾(rao)，但这段在医院的经歷(li)，我想(xiang)会减轻他的童年陰(yin)影，等孩子长大了，或許(xu)仍能以阳光的积极的心態(tai)去面對(dui)自己(ji)、面对世界。”

儿中心主任医师、重症医学科副(fu)主任兼(jian)门急(ji)诊科主任李(li)璧(bi)如介绍，三楼在最初(chu)设計(ji)时，计劃(hua)设置(zhi)20張(zhang)床位，但经过院方充分的考虑与部署(shu)，最终定下了做10个单间的方案，而(er)这其实更耗(hao)財(cai)力，“但我想是值得的，更以人为本。我们接诊过一些(xie)疾病救治非(fei)常(chang)困難(nan)的儿童，有些孩子自己明白(bai)后面可能发生的事情。他的需求有时很简单，想吃(chi)點(dian)東(dong)西(xi)，想去儿童樂(le)园，想要父母的陪伴。”

李璧如记得一个孩子，在学校的跑(pao)道上昏(hun)迷(mi)摔(shuai)倒(dao)，当时心跳(tiao)呼吸幾(ji)乎(hu)停(ting)止(zhi)，是硬生生被從(cong)生死(si)线上搶(qiang)救回来的。小小的孩子在病床上待(dai)了很久，情绪總(zong)是低落。“医生阿(e)姨(yi)，我想看媽(ma)妈。”小朋友見(jian)到医护就(jiu)忍(ren)不住念叨(dao)。

儿童关怀室建成后，正挨(ai)到小朋友的生日，在医生护士家人的陪伴下，孩子在关怀室中吃蛋(dan)糕(gao)慶(qing)了生。第二天孩子認(ren)真(zhen)地跟李璧如说，“医生阿姨我好开心”，这讓(rang)李璧如颇为感慨，“作为医生，我也特别感动，甚(shen)至(zhi)有種(zhong)錯(cuo)觉，好像就那一个甜(tian)蜜(mi)的瞬(shun)间，能治愈一些他前几个月的不快(kuai)乐。”

李璧如说，这位小朋友后因病情嚴(yan)重，又被送回二楼的重症监护室救治过几回，“他很记得这个病房，每次(ci)要問(wen)我，医生阿姨我可以去上面（三楼）了嗎(ma)？那成了他的一个盼(pan)头。”

记者在三楼的ICU病房前看到，一个女(nv)孩静静地閉(bi)眼(yan)躺(tang)在床上，身上連(lian)通仪器，母亲在一侧桌(zhuo)边，背门而坐。任宏站(zhan)在窗外看着这安静的一幕(mu)，“其实一些家长，尤(you)其是我们接觸(chu)过的临终患儿家长，他们只(zhi)是想要亲自为孩子做点什(shen)麽(me)。不然，告别太(tai)遺(yi)憾(han)了。”

據(ju)悉(xi)，从2022年11月觉群儿童关怀室建成使用至今(jin)，两间房间共入住过30余(yu)名小病患，其中也包括10名临终患儿。

舒缓疗护的理念与技术仍有推廣(guang)空间

对医护人员而言(yan)，这里还慢慢成了一个医患溝(gou)通的缓沖(chong)地帶(dai)。

重症监护室护士长陆華(hua)最大的感受是，三楼的舒缓病房建成后，经过家属亲自的陪护，医患之(zhi)间大大增(zeng)进了理解。“以前可能家长不理解我们做的事情，我们也無(wu)奈(nai)于家长为什么不明白我们是为了孩子好。仅靠(kao)每天的几小时或者更短(duan)的沟通，或许很难让雙(shuang)方都達(da)成理解。”

陆华觀(guan)察(cha)到，很多家长在二楼的重症监护病房门前会焦(jiao)虑、激动，但只要到了三楼，都会變(bian)得更配(pei)合医护工作，“他们理解我们每天在做什么工作了。之前可能家长们会更在意我们给孩子換(huan)尿(niao)布(bu)的頻(pin)率(lv)、在意孩子吃了什么沒(mei)吃什么，但后来家长会明白，我们医护会把(ba)哪(na)些事情放(fang)在更緊(jin)的位置上去落实，他们也更相信(xin)我们和他们是在同(tong)一‘陣(zhen)营’的。”

据介绍，这两间儿童关怀室病房的设计主題(ti)为“希望之旅”，代(dai)表将希望植(zhi)入这些无助的家庭，即(ji)使治疗的过程很艱(jian)辛(xin)，但仍存(cun)希望，这个希望对家庭来说是很重要的。

事实上，儿童舒缓疗护較(jiao)成人起步晚(wan)，但需求亦(yi)大。在我国，儿童肿瘤发病率近10年来都以年均2.8%左(zuo)右(you)的速(su)度增长，根(gen)据国家儿童肿瘤监測(ce)中心的最新研(yan)究(jiu)數(shu)据顯(xian)示，过去3年，我国共有超(chao)12萬(wan)名儿童和青(qing)少(shao)年被诊斷(duan)为癌(ai)症患儿。但真正能夠(gou)享受到舒缓疗护服务的卻(que)不够多。

在儿中心黨(dang)委(wei)书记季(ji)庆英(ying)看来，国内舒缓疗护也尚(shang)有一段路要走，“早些年試(shi)行的时候，可能没有太多人理解医院建这样的病房幹(gan)嘛(ma)，但现在整个社会的文明程度达到更高(gao)的水(shui)平(ping)，我们临床的医护人员也愿意在这方面作出更多的嘗(chang)试和工作，作为医院我们是大力支持的。”

季庆英谈到，医院也希望更多人能在这些项目上提供服务、註(zhu)入資(zi)源(yuan)，让更多的孩子能享受到更人性化(hua)的服务。未(wei)来，医院也希望让医护人员在舒缓疗护的技术、理念上进行更深(shen)入、规範(fan)、符合国際(ji)標(biao)準(zhun)的培训，並(bing)希望在各个流程疏(shu)通好后，为其他医院等提供支持与培训，将儿童舒缓疗护的工作，向社会进行更大范圍(wei)的推广和普(pu)及。返(fan)回搜(sou)狐(hu)，查(zha)看更多

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