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廣(guang)州(zhou)市(shi)紅(hong)十(shi)字(zi)會(hui)醫(yi)院(yuan)兒(er)童(tong)康(kang)復(fu)科(ke)已(yi)幫(bang)助(zhu)上(shang)百(bai)個(ge)腦(nao)癱(tan)患(huan)儿“走(zou)了(le)起(qi)來(lai)”。

余(yu)韶(shao)衛(wei)

麥(mai)鳳(feng)嬌(jiao)

“健(jian)康壹(yi)个孩(hai)子(zi)，幸(xing)福(fu)一个家(jia)庭(ting)”。然(ran)而(er)，難(nan)以(yi)計(ji)數(shu)的(de)脑瘫儿童家庭正(zheng)在(zai)面(mian)臨(lin)一場(chang)“不(bu)死(si)不休(xiu)的鏖(ao)戰(zhan)”。有(you)一群(qun)康复師(shi)，他(ta)們(men)用(yong)專(zhuan)業(ye)、堅(jian)持(chi)與(yu)忍(ren)耐(nai)，默(mo)默守(shou)護(hu)這(zhe)些(xie)脑瘫儿童，用愛(ai)与陪(pei)伴(ban)情(qing)暖(nuan)萬(wan)家。南(nan)都(dou)健康聯(lian)盟(meng)帶(dai)妳(ni)走近(jin)“慢天使”，聽(ting)他们的康复故(gu)事(shi)。

余韶卫是(shi)广州市红十字会医院儿科医生(sheng)。35年(nian)来帮助上万个多(duo)動(dong)癥(zheng)、學(xue)習(xi)障(zhang)礙(ai)、智(zhi)力(li)低(di)下(xia)、癲(dian)癇(xian)、脑瘫患儿治(zhi)療(liao)康复，甚(shen)至(zhi)有幸運(yun)儿圓(yuan)夢(meng)頂(ding)尖(jian)大(da)学。他擔(dan)任(ren)儿科主(zhu)任以来，經(jing)搶(qiang)救(jiu)和(he)早(zao)期(qi)幹(gan)預(yu)的新(xin)生儿，沒(mei)有一例(li)出(chu)現(xian)後(hou)遺(yi)症。

余韶卫面對(dui)患者(zhe)送(song)来的錦(jin)旗(qi)，他說(shuo)“没有儿子就(jiu)没有今(jin)天的我(wo)”。

1996年10月(yue)，因(yin)為(wei)當(dang)時(shi)医疗水(shui)平(ping)不足(zu)，儿子出生时脑缺(que)氧(yang)20分(fen)鐘(zhong)致(zhi)重(zhong)度(du)脑瘫。作(zuo)为父(fu)親(qin)，余韶卫開(kai)始(shi)踏(ta)上求(qiu)医問(wen)藥(yao)、北(bei)京(jing)進(jin)修(xiu)路(lu)，嘗(chang)試(shi)過(guo)神(shen)经修复、手(shou)術(shu)治疗，采(cai)用药物(wu)、康复訓(xun)練(lian)等(deng)多種(zhong)疗法(fa)。

因为在医疗市场“亂(luan)象(xiang)”中(zhong)走了彎(wan)路、耽(dan)誤(wu)病(bing)情，2018年他成(cheng)立(li)儿童康复科，用亲身(shen)经歷(li)換(huan)来的经驗(yan)，帮助数百位(wei)脑瘫患儿完(wan)成康复，通(tong)过治疗和康复逐(zhu)漸(jian)回(hui)歸(gui)正常(chang)生活(huo)軌(gui)跡(ji)。

余韶卫 广州市红十字会医院儿科主任

儿子脑瘫錯(cuo)失(shi)治疗黃(huang)金(jin)期 儿科医生誓(shi)讓(rang)悲(bei)劇(ju)不重演(yan)

A

儿子出生缺氧致脑瘫 曾(zeng)尝试各(ge)种“偏(pian)方(fang)”

韶關(guan)市曲(qu)江(jiang)區(qu)大塘(tang)鎮(zhen)丈(zhang)古(gu)嶺(ling)余屋(wu)村(cun)，余韶卫是村裏(li)走出去(qu)的第(di)一个大学生，也(ye)是当年韶关市“理(li)科狀(zhuang)元(yuan)”，四(si)年后，弟(di)弟又(you)成为韶关市文(wen)科状元。“村里一下子走出兩(liang)个大学生，父母(mu)对我们兄(xiong)弟倆(liang)抱(bao)有很(hen)高(gao)的期待(dai)。”

1988年，從(cong)中山(shan)医科大学临床(chuang)医学专业畢(bi)业后，余韶卫被(bei)分配(pei)至广州市红十字会医院儿科。那(na)时我國(guo)康复医学剛(gang)刚起步(bu)，康复学科与就业尚(shang)屬(shu)冷(leng)門(men)，如(ru)果(guo)不是儿子確(que)診(zhen)重度脑瘫，他可(ke)能(neng)会以另(ling)一种方式(shi)开啟(qi)这个領(ling)域(yu)的研(yan)究(jiu)。

1996年10月31日(ri)，儿子浩(hao)浩發(fa)出来到(dao)这个世(shi)界(jie)上的第一聲(sheng)啼(ti)哭(ku)。但(dan)因为宮(gong)內(nei)缺氧，经过抢救，浩浩才(cai)开始有呼(hu)吸(xi)、有心(xin)跳(tiao)，但他比(bi)誰(shui)都清(qing)楚(chu)，孩子雖(sui)然救回来，缺氧这麽(me)久(jiu)，“將(jiang)来非(fei)瘫即(ji)傻(sha)”。

得(de)知(zhi)大孫(sun)子浩浩的情況(kuang)，身處(chu)韶关的爺(ye)爷奶(nai)奶一时無(wu)法接(jie)受(shou)。余韶卫和妻(qi)子安(an)慰(wei)道(dao)，“盡(jin)量(liang)把(ba)孩子治好(hao)。”

但大家心里都没底(di)。对於(yu)脑瘫的治疗主要(yao)是康复治疗和手术治疗。上世紀(ji)80年代(dai)中国康复医学刚起步，很多患者不能得到很好的康复治疗。

因为神经发育(yu)时期受到脑損(sun)害(hai)，脑瘫患儿的发育明(ming)顯(xian)落(luo)后于正常儿童。主要表(biao)现为中樞(shu)性(xing)运动障碍及(ji)姿(zi)態(tai)異(yi)常綜(zong)合(he)征(zheng)，同(tong)时伴有智力障碍、癫痫发作、学习障碍、流(liu)涎(xian)等其(qi)他表现。

簡(jian)單(dan)地(di)说，有三(san)种情况，一种是运动神经受损，導(dao)致瘫瘓(huan)；第二(er)种是智力受损，导致癡(chi)呆(dai)；第三种是两者兼(jian)具(ju)。

浩浩属于第一种。因为运动神经受损，浩浩總(zong)是流口(kou)水、四肢(zhi)僵(jiang)硬(ying)、活动受限(xian)、握(wo)不住(zhu)東(dong)西(xi)、雙(shuang)腿(tui)打(da)交(jiao)叉(cha)。

1997年底开始，夫(fu)妻俩跑(pao)遍(bian)周(zhou)邊(bian)的康复中心，包(bao)括(kuo)市殘(can)联脑瘫康复中心、龍(long)口西康复中心、佛(fo)山新希望康复機(ji)構(gou)等等。病急(ji)乱投(tou)医之下，余韶卫也试过所(suo)謂(wei)的“偏方”和“最(zui)新技(ji)术”。

可能是“太(tai)想(xiang)走起来”，有一次(ci)尝试蜜(mi)蜂(feng)針(zhen)灸(jiu)，医生抓(zhua)活蜜蜂蜇(zhe)刺(ci)浩浩的穴(xue)位，试圖(tu)通过蜂液(ye)刺激(ji)经絡(luo)，从10针紮(zha)到200针，针眼(yan)遍布(bu)双手、后背(bei)、耳(er)后、頭(tou)顶，躺(tang)在治疗床上的浩浩疼(teng)出滿(man)臉(lian)淚(lei)水卻(que)出奇(qi)安靜(jing)。余韶卫猜(cai)，他可能是在跟(gen)医生暗(an)暗較(jiao)勁(jin)：“給(gei)你试，看(kan)能不能治好我。”

回到家，余韶卫在廁(ce)所、房(fang)間(jian)、客(ke)廳(ting)等浩浩所有可能经过的地方安裝(zhuang)上扶(fu)手，每(mei)天變(bian)著(zhe)花(hua)樣(yang)鼓(gu)勵(li)浩浩站(zhan)起来走路。

坚持“康复”了两年，效(xiao)果並(bing)不明显。余韶卫決(jue)定(ding)自(zi)己(ji)去学。1999年前(qian)后，他申(shen)請(qing)到北京听課(ke)、培(pei)训。回到医院便(bian)在摸(mo)索(suo)中开展(zhan)治疗。药物联合干预如何(he)提(ti)升(sheng)智力？学习能力低下怎(zen)么训练？多动症和抽(chou)动障碍如何鑒(jian)別(bie)治疗？每天一下班(ban)就扎进辦(ban)公(gong)室(shi)，查(zha)文獻(xian)翻(fan)書(shu)籍(ji)看病历鉆(zuan)研，一天掰(bai)成幾(ji)天用，边诊疗边总結(jie)，仿(fang)似(si)有种使命(ming)感(gan)在后面推(tui)。 >>下轉(zhuan)08版(ban)

B

错过治疗黄金窗(chuang)口 人(ren)生永(yong)遠(yuan)无法逆(ni)转

“时至今日，在很多人的觀(guan)念(nian)里，脑瘫等同于白(bai)痴、廢(fei)人、累(lei)贅(zhui)。”余韶卫曾遇(yu)到一位患儿，一天抽筋(jin)十几次，語(yu)言(yan)发育也跟不上，陪同的外(wai)婆(po)覺(jiao)得脸面掛(gua)不住，始終(zhong)不承(cheng)認(ren)孩子智力低下和癫痫。余韶卫急了，一直(zhi)给对方解(jie)釋(shi)、科普(pu)，一直跟到孩子三歲(sui)，期间多次勸(quan)说尽早治疗。長(chang)輩(bei)仍(reng)不願(yuan)面对，坚持“孩子长大会自己好起来”。听到这，余韶卫苦(ku)笑(xiao)说，“我自己的儿子就没有好起来”。

医学上认为，对于运动神经受损的脑瘫儿来说，一岁内是修复孩子运动机能的黄金期，早干预早诊斷(duan)基(ji)本(ben)不会留(liu)下后遗症。因为错过最佳(jia)康复训练窗口，浩浩落下终身运动功(gong)能障碍，今年已经27岁的他每天輪(lun)椅(yi)不離(li)身，无法拿(na)筷(kuai)子、綁(bang)鞋(xie)带、握筆(bi)寫(xie)字，“生活起居(ju)离不了人。”

一只(zhi)手摸着搖(yao)晃(huang)的头，余韶卫弓(gong)着背縮(suo)在椅子里，有种幽(you)幽的嘆(tan)息(xi)声和无奈(nai)。从儿子身上，余韶卫深(shen)感“时间不会重来”，一旦(dan)错过治疗的黄金窗口，“被改(gai)写”的人生永远无法逆转。

2012年余韶卫升为儿科主任，在“救”与“不救”上，他選(xuan)擇(ze)了“救”，但也招(zhao)来异議(yi)。一些同行(xing)或(huo)患者听说余韶卫儿子的事，背后开始討(tao)論(lun)。“連(lian)儿子都治不好，当什(shen)么儿科医生。”

余韶卫一开始不回應(ying)，听多了便说“这話(hua)对一半(ban)”。

“面对極(ji)为复雜(za)的脑瘫疾(ji)病，刚开始大家都是一知半解，但是通过这么多年的摸索，自从我接管(guan)儿科后，在新生儿NICU團(tuan)隊(dui)的努(nu)力下，经过抢救并早期干预的孩子，没有一例有后遗症，这都归功于早期干预和康复。”

“我也算(suan)对工(gong)作有交代了。”余韶卫说。

C

再(zai)也不能出现像(xiang)我儿子一样 错失治疗机会的下一代

走进浩浩的房间，书架(jia)上擺(bai)满《春(chun)秋(qiu)列(lie)国誌(zhi)》《資(zi)治通鉴》《史(shi)記(ji)》等历史书，聊(liao)起国際(ji)历史、政(zheng)治、軍(jun)事，坐(zuo)在轮椅上的浩浩滔(tao)滔不絕(jue)。

为了培養(yang)儿子自信(xin)心，余韶卫找(zhao)了位英(ying)语老(lao)师，带着浩浩帮忙(mang)做(zuo)点医学材(cai)料(liao)翻譯(yi)工作，父子俩偶(ou)爾(er)有意(yi)見(jian)不一的地方，浩浩会大声地講(jiang)“爸(ba)爸没我厲(li)害”。

“如果大人不在了，孩子怎么办？”这是明年退(tui)休的余韶卫不得不面对的现實(shi)问題(ti)。去年出差(cha)经过老家，91岁的老爷子反(fan)复叮(ding)囑(zhu)“一定要让大孙子走起来”。

担任儿科主任后，余韶卫用了十年时间，从一个儿科孕(yun)育出儿童哮(xiao)喘(chuan)专病门诊、生长发育门诊、儿童保(bao)健、儿童神经行为发育、血(xue)液腫(zhong)瘤(liu)風(feng)濕(shi)过敏(min)专病门诊等5个专科，不僅(jin)帮助上百个脑瘫患儿“走了起来”，還(hai)让四千(qian)多个有学习能力障碍、多动症的孩子告(gao)别自卑(bei)焦(jiao)慮(lv)、爱上学习。每当长期坚持治疗的孩子，圆梦理想高中或顶尖大学时，得知喜(xi)事的余韶卫有时比家长还高興(xing)。

“我看你接诊患儿时，经常提到‘我儿子也是这样的情况’。”

“再也不能出现像我儿子一样、错失治疗机会的下一代。”余韶卫说。余韶卫希望繼(ji)續(xu)为儿童康复事业奮(fen)鬥(dou)，培养专业人才，致力于为患有脑瘫、智力低下、学习障碍等神经疾病的儿童提供(gong)更(geng)科学的救治。

康复师麦凤娇 广州市红十字会医院儿科治疗师

“急性子”练出“慢功夫” 脑瘫儿康复是医患双向(xiang)奔(ben)赴(fu)

“家长叫(jiao)我老师，同事叫我技师，其实，我这个专业在学校(xiao)叫康复师。”

“我的工作，一半在哄(hong)小(xiao)孩，一半在哄大人。”

“小孩在进步，家属要‘退步’——这样小孩才有往(wang)前进步的空(kong)间。”

“我们平平常常，已经很幸运了。”

等一朵(duo)花开，需(xu)要多少(shao)耐心和微(wei)笑？

广州市红十字会医院儿科治疗师麦凤娇，熟(shu)人都喊(han)她(ta)“阿(e)娇”，一位风风火(huo)火的广州本地姑(gu)娘(niang)。只要她在，一口语速(su)超(chao)快(kuai)的粵(yue)语，就会響(xiang)徹(che)儿童康复室。前来“上课”的小孩，看到她扭(niu)头逃(tao)跑，一旁(pang)的阿娇却哈(ha)哈大笑，“證(zheng)明孩子记得我，而且(qie)运动能力有提高，想跑就跑。”康复早教(jiao)室，一个喚(huan)醒(xing)潛(qian)能的地方。来到这里的孩子，有来上综合早教课以提高发育能力的；也有因早產(chan)、肌(ji)張(zhang)力障碍、基因变异、脑瘫、多动症等引(yin)起发育遲(chi)緩(huan)的问题儿童。从确诊第一天起，他们就要开始康复干预，以追(zhui)趕(gan)同齡(ling)人。

阿娇的工作正是给这些小寶(bao)貝(bei)“上课”。你可能很难想象，擡(tai)头、翻身、坐位、爬(pa)行、站立、行走……这些普通宝宝正常发育就能习得的技能，他们要付(fu)出十倍(bei)甚至百倍的努力，才能完成一场“平平常常”的自我超越(yue)。

一提起孩子，这里的很多家属会用“熬(ao)”来形(xing)容(rong)成长历程(cheng)。抱着“康复一个孩子，幸福一个家庭”的信念，急性子阿娇练出一手“慢功夫”，也許(xu)于她而言，这是“母亲之间的相(xiang)互(hu)支(zhi)持”，更是“医患之间的双向奔赴”。

“我和家属像战友(you)”

“老师”，这是家长们对阿娇的稱(cheng)呼。可能担心孩子觉得自己有缺陷(xian)，每一次来医院康复治疗，家属通常会说成“上课”。是的。出生就开始的“上课”。

为了让孩子的发育“追上”时间，有的家庭舉(ju)債(zhai)为孩子进行康复治疗，有的家长橫(heng)跨(kua)数千公里，全(quan)国奔波(bo)为孩子尋(xun)医问药。

曉(xiao)晓（化(hua)名(ming)）是茂(mao)名人，结婚(hun)后回老家开了个小餐(can)館(guan)，既(ji)是老板(ban)娘，又是店(dian)里唯(wei)一的廚(chu)师。2021年身懷(huai)六(liu)甲(jia)的她，产檢(jian)提示(shi)胎(tai)内发育迟缓。这是她的第二胎，宝宝出生后，一岁半无法翻身，呼叫反应也不靈(ling)敏，医院确诊脑性瘫痪。经人介(jie)紹(shao)，她抱着孩子从茂名赶来红会医院，一段(duan)时间“營(ying)养脑神经”后，宝宝症状有所好转。出院那天，阿娇拉(la)住她，一再叮嘱“要坚持来康复”。

此(ci)后，每两周往返(fan)一次茂名和广州，就成了晓晓母子的生活常态，一年多来风雨(yu)无阻(zu)。

“宝宝每次康复两小时，不仅意味(wei)着家里断两天收(shou)入(ru)，如果亲属不支持，媽(ma)妈还要憑(ping)一己之力跟整(zheng)个家族(zu)做抗(kang)爭(zheng)。”同为两个孩子的母亲，阿娇深知晓晓的不易(yi)。

康复室里的阿娇暗暗定下目(mu)標(biao)：孩子每堂(tang)课都要有肉(rou)眼可见的进步。一些安全、可持续的康复动作，阿娇也会不厭(yan)其煩(fan)地教一旁的晓晓，让孩子在家也能坚持康复。经过晓晓和阿娇的努力，宝宝的状况一天比一天好。

除(chu)了经濟(ji)、路途(tu)因素(su)，康复过程中，孩子抗拒(ju)训练发出的哭鬧(nao)声，也是很多家长中途放(fang)棄(qi)的原(yuan)因。

“家长的心疼是最大的絆(ban)腳(jiao)石(shi)。”康复训练室里，阿娇挂在嘴(zui)边最多的一句(ju)话是“把孩子放下，别抱他。孩子在训练床上獲(huo)得的进步，比在父母怀里更多”。

时间久了她发现，最终能坚持带孩子来康复的，往往九(jiu)成是女(nv)性，比如孩子的妈妈、外婆或奶奶等。

阿娇常形容自己和家长的关系(xi)“像战友”，为了孩子双向奔赴。“上课时间1小时，剩(sheng)下的23小时都是家长照(zhao)顧(gu)，所以小孩有进步，60%要归功于家长，40%才是靠(kao)康复师。”

“我的職(zhi)业是什么？”

走在路上，阿娇会不自觉观察(cha)周圍(wei)孩子的走路步态。看到不对劲处，比如高低肩(jian)、脊(ji)柱(zhu)側(ce)弯等，就会试探(tan)着提醒家长，让带孩子去做評(ping)估(gu)检查。

长期以来，“重治疗輕(qing)康复”的观念深深根(gen)植(zhi)于不少患者及家属的心里，认为康复治疗无非就是“烤(kao)一烤，電(dian)一电”或者是“按(an)按摩(mo)，扎扎针”，把康复与休养、理疗畫(hua)等號(hao)，认为可有可无，将其視(shi)作浪(lang)費(fei)时间浪费金錢(qian)，甚至觉得医院过度医疗，在“騙(pian)他们的钱”。

2009年7月，从广州医科大学康复治疗专业毕业后，作为該(gai)专业首(shou)批(pi)毕业生，阿娇懵(meng)懵懂(dong)懂“撞(zhuang)入”这个行业。在康复科工作12年，有人称她“技师”，有人叫她“康复师”或“按摩师”，还有少数人直接喊“服(fu)務(wu)員(yuan)”。在医院日子久了，阿娇有时也疑(yi)惑(huo)，自己的职业到底是什么？

作为现代医学四大分支之一的康复医学，上世纪80年代刚刚起步，因为尚处萌(meng)芽(ya)階(jie)段，1986年开始实施(shi)的《卫生技术人员职务试行條(tiao)例》，把卫生技术职务分为“医、药、护、技”4類(lei)，康复师一直被归入技师，但两者的工作性質(zhi)有很大不同。

2021年1月，阿娇迎(ying)来职业转折(zhe)点。在儿科主任邀(yao)请下，她加(jia)入儿科大家庭，通过针对性的康复训练，让新生儿的神经肢體(ti)、智力、语言能力尽早追上正常孩子。来到儿童康复室后，更多家长叫她“老师”，为增(zeng)強(qiang)患儿自信，阿娇配合着一改“病人”的叫法。

儿童康复，她形容这是充(chong)满希望的“朝(chao)陽(yang)行业”。

“像八(ba)爪(zhao)魚(yu)一样掌(zhang)握更多技能”

康复训练是一个漫(man)长而艱(jian)苦的过程，孩子常常会向周围人“求抱抱”，大哭大闹更是常态。每每此时，阿娇会俯(fu)下身，用身体语言告訴(su)小孩，可以安慰但训练还要继续。

上课时刻(ke)繃(beng)緊(jin)神经，下课后的阿娇是另一副(fu)面孔(kong)：哄哄孩子，更多表揚(yang)他们。

根據(ju)《柳(liu)葉(ye)刀(dao)》研究統(tong)计，中国是全球(qiu)康复需求最大的国家，2019年康复需求总人数達(da)到4.6億(yi)人。阿娇也看到，各医学院校在逐渐推进开設(she)PT（运动疗法）、OT（作业疗法）、ST（语言疗法）等专业細(xi)分方向，相关教育与国际接轨。

她希望自己能像“八爪鱼”一样，掌握更多最新的康复技术。2016年以来，包括康复综合评定在内的20多項(xiang)医疗康复项目納(na)入医保支付範(fan)围，很大程度缓解患者的经济壓(ya)力，相信隨(sui)着康复治疗的普及，越来越多的病患能夠(gou)、愿意、主动接受相关治疗。

在充满希望和成就的康复训练中，阿娇享(xiang)受被需要的感觉，她想在这条路上走得更远，做孩子探索世界的同路人。

出品(pin) ｜ 南都健康联盟

统籌(chou) ｜ 尹(yin)来 遊(you)曼(man)妮(ni) 楊(yang)麗(li)雲(yun)

采写 ｜ 南都记者 杨丽云返回搜(sou)狐(hu)，查看更多

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