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<随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c>碧(bi)梨(li)自(zi)爆(bao)因(yin)遺(yi)傳(chuan)病(bing)被(bei)嘲(chao)！身(shen)體(ti)不(bu)受(shou)控(kong)抽(chou)動(dong)：我(wo)在(zai)抽搐(chu)，他(ta)們(men)在笑(xiao)

最(zui)近(jin)，20歲(sui)的(de)美(mei)國(guo)歌(ge)手(shou)Billie Eilish碧梨，在接(jie)受節(jie)目(mu)采(cai)訪(fang)的時(shi)候(hou)，被問(wen)到(dao)了(le)她(ta)患(huan)上(shang)的圖(tu)雷(lei)特(te)綜(zong)合(he)征(zheng)。

在采访中(zhong)，她袒(tan)露(lu)了心(xin)聲(sheng)： “患有(you)图雷特综合征，非(fei)常(chang)非常消(xiao)耗(hao)人(ren)……”

碧梨表(biao)示(shi)自己(ji)以(yi)前(qian)很(hen)少(shao)公(gong)開(kai)談(tan)論(lun)從(cong)小(xiao)患上的這(zhe)種(zhong)遗传性(xing)疾(ji)病，因為(wei)她不希(xi)望(wang)別(bie)人提(ti)起(qi)她就(jiu)是(shi)“那(na)個(ge)患病的歌手”。

但(dan)这壹(yi)次(ci)，她很想(xiang)要(yao)深(shen)入(ru)討(tao)论这个話(hua)題(ti)，讓(rang)更(geng)多(duo)人知(zhi)道(dao)並(bing)理(li)解(jie)图雷特综合征患者(zhe)的真(zhen)實(shi)感(gan)受……

图雷特综合征，也(ye)被翻(fan)譯(yi)为妥(tuo)瑞(rui)氏(shi)癥(zheng)，或(huo)者被稱(cheng)为抽动穢(hui)語(yu)综合征。

患者會(hui)重(zhong)復(fu)地(di)抽搐性運(yun)动和(he)發(fa)声：每(mei)隔(ge)一段(duan)时間(jian)（甚(shen)至(zhi)可(ke)能(neng)是幾(ji)秒(miao)）就不由(you)自主(zhu)地抽搐一下(xia)，或者发出(chu)怪(guai)叫(jiao)的声音(yin)。

他们無(wu)法(fa)控制(zhi)住(zhu)自己的所(suo)作(zuo)所为，就像(xiang)无法控制住膝(xi)跳(tiao)反(fan)射(she)。

在外(wai)人看(kan)來(lai)，这种疾病非常让人難(nan)以理解——就像是故(gu)意(yi)的一樣(yang)。

諸(zhu)如(ru) 抖(dou)肩(jian)膀(pang)、甩(shuai)頭(tou)、眨(zha)眼(yan)、撅(jue)嘴(zui)、做(zuo)怪表情(qing)的重复动作每隔一段时间就要出現(xian)一次，很容(rong)易(yi)打(da)斷(duan)日(ri)常生(sheng)活(huo)的所有事(shi)情。

而(er)抽搐性地发出声音，发出清(qing)嗓(sang)声、犬(quan)吠(fei)声、怪叫、重复别人的话甚至是臟(zang)话， 就更容易让不了解这个病情的人戴(dai)上有色(se)眼鏡(jing)。

图雷特综合征患者们的症狀(zhuang)并不完(wan)全(quan)相(xiang)同(tong)，但无一例(li)外的是，他们都(dou)会被視(shi)为“怪胎(tai)”。

2018年(nian)11月(yue)，碧梨首(shou)次承(cheng)認(ren)自己患上这种疾病——她承认自己因为这个病，会經(jing)常无法自控地抽搐。

“我的症状是抽搐性动作，雖(sui)然(ran)不是很引(yin)人註(zhu)目，但如果(guo)妳(ni)仔(zai)細(xi)觀(guan)察(cha)的话就能夠(gou)发现。”

“ 这个病让原(yuan)本(ben)簡(jian)單(dan)的事情變(bian)得(de)很难。某(mou)些(xie)東(dong)西(xi)会增(zeng)加(jia)抽搐的強(qiang)度(du)。”

她解釋(shi)說(shuo)，自己的症状是總(zong)是在抽搐，有时候是前後(hou)擺(bai)动耳(er)朵(duo)，有时候是敲(qiao)擊(ji)下巴(ba)或者歪(wai)歪头。

在最近的采访中，她坦(tan)言(yan)周(zhou)圍(wei)人的反應(ying)让她覺(jiao)得很难受：

“只(zhi)是和我短(duan)暫(zan)交(jiao)谈的话，你可能不会注意到这件(jian)事情；但如果你拍(pai)攝(she)我的时间較(jiao)長(chang)，你就会发现我抽搐了很多次。”

“對(dui)我来说，这是一件非常累(lei)的事情。”

“我发病的时候，人们最常見(jian)的反应就是笑起来——因为每个人都会觉得我是在努(nu)力(li)搞(gao)笑，觉得我做了一个有趣(qu)的动作，所以为此(ci)哈(ha)哈大(da)笑。”

明(ming)明是痛(tong)苦(ku)的疾病，卻(que)被认为是搞笑。

对於(yu)图雷特综合征的患者来说，这可能是最为冒(mao)犯(fan)、却十(shi)分(fen)常见的事情……

1885年，法国醫(yi)生喬(qiao)治(zhi)·图雷特首次发现并描(miao)述(shu)了这种抽动性疾病。

大多數(shu)图雷特综合征患者首次发病在2-15岁，很少有患者首次发病是在21岁之(zhi)后。

这种病具(ju)有 遗传性，男(nan)性发病率(lv)是女(nv)性的三(san)倍(bei)，而且(qie)会不断复发、完全无法由意誌(zhi)控制。

即(ji)使(shi)现在人们认識(shi)这种疾病已(yi)经有一百(bai)多年，图雷特综合征的病因仍(reng)不清楚(chu)，也沒(mei)有完全治愈(yu)的方(fang)法。

更让患者们感到痛苦的，是大眾(zhong)对于这种病的认知不足(zu)。

藝(yi)術(shu)家(jia)Terrina Bibb就是一名(ming)图雷特症患者。

“我曾(zeng)经有一次非常嚴(yan)重的抽动发作，餐(can)廳(ting)裏(li)不断有人在盯(ding)著(zhe)我看。”

“这很不禮(li)貌(mao)，也很让我沮(ju)喪(sang)。每个人都问我：“你为什(shen)麽(me)要这么做？”但这其(qi)实是我无法自己控制的。”

她一直(zhi)希望，能够让更多的普(pu)通(tong)人也知道这种病症。

“让它(ta)正(zheng)常化(hua)，这样图雷特综合征的患者，才(cai)能够也被正常对待(dai)。”

21岁的Kieran Challis是一名足球(qiu)运动員(yuan)，他在12岁时出现了这种症状。

“那五(wu)年中，我在學(xue)校(xiao)里被霸(ba)淩(ling)。这是我生命(ming)最艱(jian)难的五年，我只想被视为一个正常人。”

“我盡(jin)可能地控制它——但这非常艰难。我試(shi)图壓(ya)抑(yi)它、试图延(yan)长抽动的时间间隔，但情況(kuang)反而会变得糟(zao)糕(gao)10倍。”

“我不想責(ze)怪那些对我口(kou)出惡(e)言的人，但我想让大家知道这个病。”

为了努力摆脫(tuo)汙(wu)名，也有很多图雷特综合征患者站(zhan)出来，通過(guo)各(ge)种方式(shi)，让大家慢(man)慢认识并理解到这种病症。

英(ying)国少女JessJessu就通过一个又(you)一个的小视頻(pin)，向(xiang)大家展(zhan)示图雷特患者的日常。

如果只看靜(jing)態(tai)图片(pian)，她是一个很甜(tian)美的小姑(gu)娘(niang)，和其他人没有什么不同。

但她身邊(bian)的所有朋(peng)友(you)都知道，她会不自觉地说着说着话就开始(shi)抽动。

平(ping)时跑(pao)跑跳跳时可能不太(tai)明顯(xian)，但如果静下来对镜头说话，就会发现她的不一样。

有时候就連(lian)喝(he)口水(shui)，也会因为不自觉地抽搐而直接澆(jiao)在臉(lian)上……

曾经有人質(zhi)疑(yi)过她既(ji)然有这样的病症，平时要怎(zen)么化妝(zhuang)，她還(hai)專(zhuan)門(men)錄(lu)制了视频，給(gei)大家看自己化妆的步(bu)驟(zhou)。

因为身体会不自觉地晃(huang)动，无法控制地“手殘(can)”，所以在精(jing)细化妆前，必(bi)須(xu)先(xian)貼(tie)上膠(jiao)布(bu)。

如果感觉到自己要抽动了，就要提前拿(na)开手中的筆(bi)刷(shua)，等(deng)抽动結(jie)束(shu)后再(zai)繼(ji)續(xu)化妆。

如果一个不小心，也很容易会畫(hua)飛(fei)出去(qu)，一切(qie)白(bai)費(fei)。

不过，虽然身患图雷特综合征， 但是她也在努力地不影(ying)響(xiang)其他人，过好(hao)自己的生活。

Jessjessu堅(jian)强樂(le)观的态度，让很多人对她產(chan)生了好感。

这是一个正向循(xun)環(huan)——人们认识到图雷特综合征这种病症，能够对患者報(bao)以理解之心。

也能够让更多的图雷特综合征患者 願(yuan)意展示自己的生活，增加大众对这种病的认知。

在電(dian)影《叫我第(di)一名》中，主角(jiao)布萊(lai)德(de)就是一名患上图雷特综合征的患者。

他无法控制住自己做出怪異(yi)的行(xing)为，从小不被周围的人理解，就连父(fu)親(qin)也对他失(shi)望透(tou)頂(ding)。

但校长和母(mu)亲一直在鼓(gu)勵(li)着他、支(zhi)持(chi)着他，让身边人能够以平常心看待他。

在他自己的不懈(xie)追(zhui)逐(zhu)下，最終(zhong)他也实现了自己的夢(meng)想。

在一份(fen)图雷特综合征的介(jie)紹(shao)指(zhi)導(dao)中，医生寫(xie)道：

你如何(he)能够幫(bang)助(zhu)图雷特综合征的患者？

·友善(shan)一些。

·支持他们反对霸凌。

·尽量(liang)不要盯着他们看，不要嘲笑他们。

·不要將(jiang)他们排(pai)擠(ji)出遊(you)戲(xi)與(yu)聚(ju)会。

·要有耐(nai)心——抽搐会让人感到疲(pi)倦(juan)沮丧，让上課(ke)做作業(ye)变得困(kun)难。

·每个患有图雷特综合征的人症状不同，也有各自處(chu)理的方式。你可以詢(xun)问他们希望您(nin)如何对待他。

·請(qing)記(ji)住，图雷特综合征患者可能会出现新(xin)的症状。

·请记住，图雷特综合征患者，是没有辦(ban)法阻(zu)止(zhi)他们自己的抽动的。

也許(xu)，对于这种病的患者来说，他们最想要的就是“被平常看待”……

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