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“到(dao)啦(la)到啦！我(wo)們(men)回来啦！”當(dang)飛(fei)機(ji)跨(kua)越(yue)台湾海(hai)峽(xia)，降(jiang)落(luo)广州(zhou)白(bai)雲(yun)机場(chang)時(shi)，看(kan)见地(di)上(shang)的建(jian)築(zhu)漸(jian)渐清(qing)晰(xi)起(qi)来，12歲(sui)的台湾女孩王(wang)潔(jie)沂(yi)開(kai)心(xin)地趴(pa)在(zai)舷(xian)窗(chuang)上張(zhang)望著(zhe)。

上一次(ci)来到大(da)陸(lu)，還(hai)是(shi)236天(tian)前(qian)。

為(wei)了(le)打(da)上“救命药”——全(quan)球(qiu)首(shou)個(ge)脊(ji)髓(sui)性(xing)肌(ji)萎(wei)縮(suo)癥(zheng)（SMA）精(jing)準(zhun)靶(ba)向(xiang)治(zhi)療(liao)药物(wu)諾(nuo)西(xi)那(na)生鈉(na)註(zhu)射(she)液(ye)，身(shen)患(huan)這(zhe)一罕见病的王洁沂幾(ji)經(jing)輾(zhan)轉(zhuan)，来到广东省(sheng)东莞(guan)市(shi)婦(fu)幼(you)保(bao)健(jian)院(yuan)求(qiu)醫(yi)。此(ci)前，经國(guo)家(jia)医保局(ju)医保药品(pin)談(tan)判(pan)的“灵魂砍价”，一针诺西那生钠注射液的費(fei)用(yong)從(cong)70萬(wan)元(yuan)人(ren)民(min)幣(bi)降到了3.3万元人民币，而(er)在台湾这一价格(ge)約(yue)合(he)45万元人民币。这讓(rang)原(yuan)本(ben)用不(bu)起“天价救命药”的王洁沂重(zhong)新(xin)燃(ran)起了希望。

这一次，則(ze)是感恩(en)之(zhi)旅(lv)。她(ta)带着親(qin)筆(bi)書(shu)寫(xie)的隸(li)书條(tiao)幅(fu)书法(fa)“誌(zhi)若(ruo)秋(qiu)霜(shuang)”，和(he)父(fu)母(mu)、妹(mei)妹一家四(si)口(kou)回到东莞，向主(zhu)治医生周(zhou)新龍(long)表(biao)達(da)谢意(yi)。

“我要(yao)更(geng)加(jia)堅(jian)強(qiang)。”王洁沂說(shuo)，今(jin)年(nian)她將(jiang)升(sheng)入(ru)中(zhong)學(xue)，“志若秋霜”既(ji)是對(dui)医生叔(shu)叔的贊(zan)美(mei)，也(ye)是对自(zi)己(ji)的勉(mian)勵(li)。

“天价救命药”将她拒(ju)之門(men)外(wai)

“媽(ma)妈……”坐(zuo)在輪(lun)椅(yi)上的王洁沂，齊(qi)耳(er)短(duan)發(fa)，戴(dai)着眼(yan)鏡(jing)，臉(lian)上掛(gua)着微(wei)笑(xiao)。她習(xi)慣(guan)地拉(la)起妈妈李(li)文(wen)婷(ting)的手(shou)，放(fang)在自己的脸頰(jia)上，感受(shou)着母愛(ai)的溫(wen)度(du)。

1岁8个月(yue)大时，王洁沂在台湾大学医学院附(fu)設(she)医院被(bei)確(que)診(zhen)为SMA。这是一種(zhong)由(you)基(ji)因(yin)缺(que)陷(xian)導(dao)致(zhi)的常(chang)染(ran)色(se)體(ti)隱(yin)性遺(yi)傳(chuan)病，患者(zhe)隨(sui)着年岁渐長(chang)，會(hui)全身肌肉(rou)萎缩無(wu)力(li)，逐(zhu)渐喪(sang)失(shi)運(yun)動(dong)功(gong)能(neng)。

李文婷和丈(zhang)夫(fu)王郁(yu)仁(ren)像(xiang)霜打的茄(qie)子(zi)，絕(jue)望感籠(long)罩(zhao)心頭(tou)。但(dan)他(ta)们沒(mei)有(you)放棄(qi)：罕见病孩子基因都(dou)是来自父母，不應(ying)該(gai)是家庭(ting)的“包(bao)袱(fu)”。

2016年，希望出(chu)現(xian)了，美国批(pi)准诺西那生钠注射液上市。4年後(hou)，台湾批准部(bu)分(fen)患者可(ke)免(mian)费使(shi)用，但遗憾(han)的是，王洁沂不在“白名(ming)單(dan)”上。

“全額(e)自费一针需(xu)约合45万元人民币，绝大部分患者家庭根(gen)本負(fu)擔(dan)不起。”同(tong)樣(yang)是SMA患者的台湾“生命之窗慈(ci)善(shan)協(xie)会”理(li)事(shi)长李怡(yi)洁说。

岁月流(liu)逝(shi)，王洁沂不斷(duan)长大长高(gao)。罕见病带来巨(ju)大痛(tong)苦(ku)，她全身肌肉的力量(liang)像被“抽(chou)走(zou)”，无法正(zheng)常行(xing)走。兩(liang)年前，她的脊柱(zhu)側(ce)彎(wan)开始(shi)加劇(ju)，即(ji)使在脊柱两侧安(an)裝(zhuang)鋼(gang)板(ban)，也无法阻(zu)止(zhi)病情(qing)惡(e)化(hua)的趨(qu)勢(shi)。

等(deng)来了“救命药”，卻(que)因“天价”被拒之门外。眼看女兒(er)病情不断加重，李文婷心急(ji)如(ru)焚(fen)：“为什(shen)麽(me)我的女儿不能用药？她还要等多(duo)久(jiu)？真(zhen)的没有时間(jian)了……”

“灵魂砍价”让她終(zhong)於(yu)得(de)救

为了給(gei)女儿治病，李文婷不願(yuan)放過(guo)任(ren)何(he)一絲(si)希望。她找(zhao)到英(ying)国、日(ri)本的朋(peng)友(you)，了解(jie)当地的用药条件(jian)。朋友答(da)復(fu)，要么入学，要么入籍(ji)，才(cai)能免费用药。这对王洁沂来说，机会渺(miao)茫(mang)。

2021年，希望再(zai)一次出现。

是年11月，国家医保局谈判代(dai)表张勁(jin)妮(ni)“灵魂砍价”，将一针诺西那生钠注射液从70万元人民币“砍”到3.3万元人民币。

“每(mei)一个小(xiao)群(qun)体都不该被放弃。”“灵魂砍价”谈判现场的一句(ju)話(hua)，瞬(shun)间擊(ji)中了王郁仁的心坎(kan)。但由于价格相(xiang)差(cha)太(tai)大，一家人不敢(gan)輕(qing)易(yi)相信(xin)，生怕(pa)这第(di)二(er)个希望再次破(po)滅(mie)。

王郁仁夫妇通(tong)过朋友和慈善組(zu)織(zhi)，向北(bei)京(jing)、上海、廈(sha)门、长沙(sha)和东莞的医院詢(xun)問(wen)用药条件與(yu)价格。他们有一位(wei)定(ding)居(ju)在东莞的台湾朋友，跑(pao)了几趟(tang)东莞市妇幼保健院，咨(zi)询儿童(tong)重症医学科(ke)主任周新龙，得到的答案(an)是：“可以(yi)打，每针价格3.3万元人民币”。

半(ban)信半疑(yi)中，他们来到东莞求医。

2022年10月29日，夫妻(qi)两人带着王洁沂跨越山(shan)海，从台北飞到厦门，随后搭(da)乘(cheng)高鐵(tie)到东莞。

住(zhu)院第一天繳(jiao)费时，李文婷目(mu)不转睛(jing)地盯(ding)着收(shou)费屏(ping)幕(mu)，当顯(xian)示(shi)一针价格为3.3万元人民币，懸(xuan)着的心才放下(xia)。第二天，周新龙透(tou)过王洁沂的腰(yao)椎(zhui)间隙(xi)，将5毫(hao)升的诺西那生钠注射液緩(huan)缓注入。

此后，第14天、第28天和第63天，医護(hu)人員(yuan)分別(bie)给予(yu)王洁沂3次负荷(he)劑(ji)量。首个疗程(cheng)4针用药，治疗费用从台湾约合200万元人民币降到僅(jin)约13万元人民币。

国台辦(ban)发言(yan)人朱(zhu)鳳(feng)蓮(lian)曾(zeng)在新聞(wen)发布(bu)会上專(zhuan)门提(ti)到了王洁沂的故(gu)事，她说，台湾小朋友到大陆治疗用上了这种药，同大陆同胞(bao)一起享(xiang)受到了降价福(fu)利(li)，“我们为她感到高興(xing)，如果(guo)她加入大陆医保，还可以享受更低(di)的价格”。

在海峡两岸(an)传遞(di)更多爱与温情

动身前往(wang)大陆求医前，身邊(bian)的朋友会问：了解大陆嗎(ma)？大陆的医疗水(shui)平(ping)高吗？李文婷總(zong)是回答：“为人父母，只(zhi)要是对小孩好(hao)的，就(jiu)会一往无前。”

踏(ta)上大陆，他们一路(lu)收獲(huo)驚(jing)喜(xi)与感动。在东莞治疗的79天，他们的記(ji)憶(yi)裏(li)有无數(shu)个暖(nuan)心瞬间——

在高铁站(zhan)，站務(wu)员推(tui)着王洁沂，一边走在轮椅通道(dao)上，一边拉家常；

在医院，周新龙邀(yao)請(qing)李文婷加入患儿家长微信群，並(bing)告(gao)訴(su)她“孩子有什么不舒(shu)服(fu)，随时找我”……

回到台湾后，李文婷不停(ting)地告诉朋友：“我们得到了許(xu)多大陆同胞的熱(re)心幫(bang)助(zhu)，感受到了背(bei)靠(kao)祖(zu)国的温暖！”

她还当起了病友协会的“服务员”。“目前有5位台湾病友聯(lian)系(xi)了我，要了解怎(zen)样到大陆接(jie)受治疗。”她盼(pan)望有更多的台湾患者能用上“灵魂砍价药”。

6月20日，来自台湾的SMA患者小宇(yu)，在确诊7年后，来到厦门大学附屬(shu)中山医院順(shun)利注射了第一针药物，成(cheng)为繼(ji)王洁沂之后第二位受益(yi)的台湾患者。

一种罕见病，两岸一家亲。

说起再次来到大陆，李文婷说，这是感恩之行，“要当面(mian)感谢周新龙和帮助过我们的人，同时祝(zhu)賀(he)大女儿小学畢(bi)業(ye)，彌(mi)補(bu)小女儿上次未(wei)能同行的遗憾”。

抵(di)达广州后，一家人暢(chang)遊(you)珠(zhu)江(jiang)、花(hua)城(cheng)广场、北京路步(bu)行街(jie)和广州长隆(long)野(ye)生动物世(shi)界(jie)，享受粵(yue)菜(cai)、广式(shi)早(zao)茶(cha)和辣(la)条、魔(mo)芋(yu)爽(shuang)、奶(nai)酪(lao)棒(bang)，感受大陆的城市風(feng)貌(mao)和风味(wei)美食(shi)。

流連(lian)于繁(fan)華(hua)之间，一家人也畅想(xiang)了未来。

大女儿说：“长大后，我希望成为律(lv)師(shi)或(huo)空(kong)间设計(ji)师。律师可以看到更大的世界，空间设计师则能设计自己的房(fang)间。”

爸(ba)爸、妈妈则说：“等孩子身体更好，我们还要常回来。我们希望在海峡两岸之间传递更多爱与温情。”

文/黃(huang)錦(jin)輝(hui) 卞(bian)德(de)龙 吳(wu)少(shao)敏(min)

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