五一节特惠，惊喜享不停！

<随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c><随心_句子c>三(san)個(ge)孩(hai)子(zi)患(huan)上(shang)致(zhi)盲(mang)“絕(jue)癥(zheng)”，夫(fu)妻(qi)辭(ci)職(zhi)帶(dai)全(quan)家(jia)環(huan)遊(you)世(shi)界(jie)：失(shi)明(ming)前(qian)讓(rang)他(ta)們(men)看(kan)遍(bian)最(zui)美(mei)的(de)風(feng)景(jing)！

“我(wo)不(bu)想(xiang)让他们在(zai)這(zhe)世界上還(hai)留(liu)有(you)沒(mei)見(jian)過(guo)的角(jiao)落(luo)”，2022年(nian)初(chu)加(jia)拿(na)大(da)夫婦(fu)伊(yi)迪(di)絲(si)和(he)塞(sai)巴(ba)斯(si)蒂(di)安(an)带著(zhu)(zhe)孩子，開(kai)始(shi)了(le)壹(yi)次(ci)特(te)別(bie)的旅(lv)程(cheng)。

與(yu)其(qi)他決(jue)定(ding)环游世界的家庭(ting)不同(tong)，伊迪丝知(zhi)道(dao)他们必(bi)須(xu)抓(zhua)住(zhu)这次機(ji)會(hui)，探(tan)訪(fang)盡(jin)量(liang)多(duo)的地(di)方(fang)， 因(yin)為(wei)她(ta)的三个孩子隨(sui)時(shi)都(dou)会失明。

伊迪丝和塞巴斯蒂安是(shi)法(fa)裔(yi)加拿大人(ren)，一同養(yang)育(yu)了四(si)个孩子。

在大女(nv)兒(er)米(mi)婭(ya)才(cai)3歲(sui)的时候(hou)，他们就(jiu)意(yi)識(shi)到(dao)了孩子的視(shi)力(li)有問(wen)題(ti)，她經(jing)常(chang)在暗(an)處(chu)和亮(liang)处都看不清(qing)東(dong)西(xi)，视力也(ye)越(yue)來(lai)越模(mo)糊(hu)，戴(dai)眼(yan)鏡(jing)不能(neng)解(jie)决任(ren)何(he)问题。

父(fu)母(mu)带着米娅走(zou)遍了醫(yi)院(yuan)，经过了很(hen)多年的測(ce)試(shi)和診(zhen)斷(duan)，最終(zhong)得(de)知米娅患有 视網(wang)膜(mo)色(se)素(su)變(bian)性(xing)——一種(zhong)罕(han)见的遺(yi)傳(chuan)病(bing)，發(fa)病率(lv)僅(jin)有1/4000。

確(que)诊儿童(tong)会出(chu)現(xian)夜(ye)盲，周(zhou)邊(bian)视野(ye)狹(xia)窄(zhai)的问题，並(bing)且(qie)症狀(zhuang)会随着年齡(ling)越来越嚴(yan)重(zhong)，最终導(dao)致失明。

大女儿米娅的确诊本(ben)来已(yi)经令(ling)她非(fei)常難(nan)过，伊迪丝每(mei)天(tian)祈(qi)禱(dao)剩(sheng)下(xia)的幾(ji)个孩子不要(yao)也如(ru)此(ci)不幸(xing)，然(ran)而(er)命(ming)運(yun)有时就是这麽(me)可(ke)笑(xiao)。

2019年，伊迪丝和丈(zhang)夫結(jie)婚(hun)12周年时， 他们发现其他孩子也出现了和大女儿相(xiang)同的症状。

兩(liang)人把(ba)孩子们送(song)到医院進(jin)行(xing)檢(jian)查(zha)，他们的擔(dan)心(xin)得到了證(zheng)實(shi)。 7岁和5岁的两个小(xiao)儿子罹(li)患相同的遗传病，只(zhi)有大儿子的视力完(wan)全没有问题。

这意味(wei)着伊迪丝的三个孩子会逐(zhu)漸(jian)無(wu)法參(can)与體(ti)育运動(dong)，变得越来越容(rong)易(yi)撞(zhuang)到旁(pang)边的人或(huo)者(zhe)路(lu)边的障(zhang)礙(ai)物(wu)， 到他们青(qing)少(shao)年或者中(zhong)年的时候，他们就看不见了。

更(geng)令人绝望(wang)的是，这是一种无法治(zhi)愈(yu)，也无法緩(huan)解的疾(ji)病。

伊迪丝和丈夫面(mian)對(dui)着诊断書(shu)陷(xian)入(ru)绝望，眼前几个还没怎(zen)么接(jie)觸(chu)过世界的孩子健(jian)全的人生(sheng)就这樣(yang)进入倒(dao)計(ji)时。

做(zuo)父母的他们也完全能想象(xiang)，孩子们发现自(zi)己(ji)一天天失去(qu)视力是一件(jian)多么恐(kong)怖(bu)的事(shi)。

全家在旅行中第(di)一次乘(cheng)坐(zuo)客(ke)輪(lun)

医生无奈(nai)地告(gao)訴(su)伊迪丝，确诊了这个病就没有任何辦(ban)法，他们應(ying)該(gai)祈祷在孩子们视力徹(che)底(di)退(tui)化(hua)前，新(xin)的医療(liao)科(ke)技(ji)能出现，剩下的时間(jian)就只能多給(gei)孩子看看书，看看紀(ji)錄(lu)片(pian)， 让他们了解一下外(wai)面的世界，以(yi)形(xing)成(cheng)“视覺(jiao)記(ji)憶(yi)”，为他们失明後(hou)的生活(huo)做鋪(pu)墊(dian)。

伊迪丝怎么也不能接受(shou)坐以待(dai)斃(bi)，让孩子们幹(gan)等(deng)着医學(xue)奇(qi)跡(ji)降(jiang)臨(lin)。

一个想法出现在她的腦(nao)海(hai)中：

“我不会给他们看书中的大象，我要带他们去看真(zhen)正(zheng)的大象，我要尽我所(suo)能带他们看最美的地方，用(yong)这些(xie)东西填(tian)補(bu)他们的视觉记忆。”

2019年，一家人做好(hao)了计劃(hua)，决定第二(er)年开始全家环球(qiu)旅行。雖(sui)然伊迪丝和丈夫在年輕(qing)时经常旅行，但(dan)带着全家長(chang)期(qi)旅行，他们從(cong)没嘗(chang)试过。他们计划从陸(lu)路穿(chuan)越俄(e)羅(luo)斯，然后来到中國(guo)生活一段(duan)时间。

然而，全球疫(yi)情(qing)爆(bao)发让旅行计划不得不推(tui)遲(chi)了整(zheng)整两年，定好的旅行路線(xian)也一次次更改(gai)， 但不变的是旅行的目(mu)的地都是孩子们想去的地方。

伊迪丝和丈夫的壓(ya)力很大。就像(xiang)脑袋(dai)上頂(ding)着一顆(ke)定时炸(zha)彈(dan)一样，他们一边祈祷三个孩子的视力下降速(su)度(du)不要太(tai)快(kuai)，一边为旅游多攢(zan)一些錢(qian)，他们实在不想再(zai)让孩子们失望了。

俗(su)話(hua)說(shuo)禍(huo)福(fu)相依(yi)，伊迪丝一家还是遇(yu)到了不少幸运的事。

从事金(jin)融(rong)工(gong)作(zuo)的伊迪丝的公(gong)司(si)被(bei)收(shou)購(gou)，因此她獲(huo)得了一些股(gu)份(fen)，这让旅行資(zi)金有了顯(xian)著提(ti)升(sheng)。

而从事医疗物流(liu)工作的丈夫塞巴斯蒂安的公司在知道了他孩子的遭(zao)遇后，还决定贊(zan)助(zhu)他们一筆(bi)钱去旅游。

就这样在漫(man)长的等待过后，这場(chang)向(xiang)黑(hei)暗的未(wei)来尋(xun)找(zhao)光(guang)明的旅程， 在2022年3月(yue)正式(shi)开始了。

为了節(jie)約(yue)资金，他们决定使(shi)用最基(ji)礎(chu)的交(jiao)通(tong)工具(ju)出行，住的地方也不追(zhui)求(qiu)豪(hao)華(hua)舒(shu)適(shi)。

他们开着最普(pu)通的旅行面包(bao)車(che)，在樹(shu)枝(zhi)上掛(gua)簡(jian)易花(hua)灑(sa)洗(xi)冷(leng)水(shui)澡(zao)，因为伊迪丝明白(bai)， 这不光是一场看世界的旅行，她还要在旅途(tu)中教(jiao)孩子学会獨(du)立(li)自理(li)地生活。

为此，伊迪丝把孩子们从課(ke)本中暫(zan)时抽(chou)出来，交给了廣(guang)袤(mao)的世界：

“他们將(jiang)来的一生都需(xu)要強(qiang)大的适应能力去应对不断惡(e)化的视力，旅行是很好的鍛(duan)煉(lian)适应能力的机会，它(ta)会发生有趣(qu)的事，也会让妳(ni)遇到真正的困(kun)难和挫(cuo)折(zhe)，遇到让你觉得不适或疲(pi)憊(bei)的情況(kuang)，他们可以从这趟(tang)旅途中学到很多。”

他们的腳(jiao)步(bu)从非洲(zhou)开始，旅行第六(liu)天，他们在納(na)米比(bi)亞(ya)的峽(xia)谷(gu)裏(li)露(lu)營(ying)。

这里没有水電(dian)，但孩子们喜(xi)歡(huan)在天然的池(chi)塘(tang)里游泳(yong)，也喜欢爬(pa)上高(gao)聳(song)的巖(yan)石(shi)，欣(xin)賞(shang)壯(zhuang)麗(li)的自然景觀(guan)。

第17天，孩子们在喀(ka)拉(la)哈(ha)里沙(sha)漠(mo)，靜(jing)静地看着巨(ju)大的长頸(jing)鹿(lu)吃(chi)草(cao)，路过的大羚(ling)羊(yang)，鴕(tuo)鳥(niao)，斑(ban)馬(ma)，每个都让他们感(gan)到驚(jing)奇。

第19天，孩子们在纳米比亚见到了箭(jian)袋树森(sen)林(lin)：

爸(ba)爸抱(bao)着最小的儿子，表(biao)演(yan)起(qi)《獅(shi)子王(wang)》的名(ming)场面。

他们穿越非洲大陆，在船(chuan)上看著名的南(nan)非企(qi)鵝(e)：

他们还探访了沙漠里的鬼(gui)城(cheng)，孩子们好奇地鉆(zuan)进廢(fei)棄(qi)的屋(wu)子里探索(suo)每一扇(shan)門(men)后的景色。

喜欢马的米娅，在这里第一次见到了野马。

作为长女的米娅已经充(chong)分(fen)了解了自己的病情， 她知道，这有可能是她最后一次见到这些可愛(ai)的动物。

一家人还挑(tiao)戰(zhan)爬上了世界上最高的沙丘(qiu)。

米娅的视力正在变差(cha)，她经常需要戴眼镜，每天太陽(yang)落山(shan)时她就看不到任何东西了，但她并不担心， 因为父母的旅行计划能让她每天早(zao)上都看到新的风景。

旅行的第二个月，他们来到了博(bo)茨(ci)瓦(wa)纳。就像母親(qin)承(cheng)諾(nuo)过的那(na)样，孩子们亲眼看到了大象洗澡。

在赞比亚的大瀑(pu)布(bu)前，他们看到了壮观的彩(cai)虹(hong)。

伊迪丝和丈夫總(zong)是鼓(gu)勵(li)几个孩子多与當(dang)地人交流，他们会去市(shi)场買(mai)没见过的食(shi)材(cai)学做飯(fan)，孩子们很快还和当地的小学生打(da)成了一片。

男(nan)孩们在桑(sang)给巴爾(er)島(dao)上和当地青少年踢(ti)球——当两个小儿子长到这些当地哥(ge)哥这么高的时候，他们的视力可能已经无法支(zhi)持(chi)他们运动了。

在坦(tan)桑尼(ni)亚的漁(yu)港(gang)，他们学習(xi)打魚(yu)。米娅还在大海中和海豚(tun)、海龜(gui)一起游泳。

乘坐长達(da)24小时的火(huo)车穿越坦桑尼亚。生在加拿大的孩子们第一次坐臥(wo)铺车，对一切(qie)都感到新鮮(xian)。

这之(zhi)后，一家人坐几个小时的巴士(shi)到达了著名的塞倫(lun)蓋(gai)蒂动物保(bao)護(hu)區(qu)。

还攀(pan)登(deng)了非洲最高峰(feng)乞(qi)力马紮(zha)罗山：

小儿子在这里興(xing)致勃(bo)勃地向勇(yong)猛(meng)的马賽(sai)人学习使用长矛(mao)捕(bu)獵(lie)：

旅行的第100天是小儿子勞(lao)伦特的生日(ri)，伊迪丝和丈夫决定给他一个特别的禮(li)物。

他们来到土(tu)耳(er)其，为劳伦特預(yu)定了一场熱(re)氣(qi)球之旅。这无疑(yi)成为了劳伦特在旅途中印(yin)象最深(shen)刻(ke)的一天。

大儿子leo

米娅和 Sebastien

他们还去了著名的棉(mian)花堡(bao)，一家泡(pao)在池水里欣赏眼前的一片純(chun)白。

伊迪丝一家更喜欢野外，对城市生活并不非常感兴趣，但 在伊斯坦布尔，他们在古(gu)迹之中流連(lian)忘(wang)返(fan)。

旅行的第126天，他们来到了期待已久(jiu)的蒙(meng)古。他们住在牧(mu)民(min)的蒙古包里，和当地人学习享(xiang)用奶(nai)茶(cha)。

在蒙古寄(ji)宿(xiu)家庭的幫(bang)助下，他们进入戈(ge)壁(bi)灘(tan)，试穿蒙古服(fu)飾(shi)。

蒙古是米娅最喜欢的地方，她非常喜欢马，以至(zhi)於(yu)当她第一次騎(qi)马穿过一望无垠(yin)的草坪(ping)时，米娅激(ji)动地流下了淚(lei)水。

当然，这里不只有马，孩子们还体驗(yan)了骑麋(mi)鹿。

旅行的第170天，全家来到印度尼西亚，在巴厘(li)岛上孩子们学榨(zha)椰(ye)子油(you)，学做供(gong)奉(feng)给佛(fo)龕(kan)的花。

伊迪丝希(xi)望孩子们能接触多种文(wen)化，看到不同国家不同生活條(tiao)件的人是怎样享受、适应生活的。

伊迪丝希望孩子们明白，就算(suan)失去视力他们也并不是不幸的。

他们还有机会旅行，还可以繼(ji)續(xu)上学，能吃飽(bao)饭就比很多人都要幸运，所以不应该自怨(yuan)自艾(ai)，要堅(jian)强地積(ji)極(ji)地活下去。

在印尼，所有孩子们都報(bao)名学了沖(chong)浪(lang)，这是孩子们遗願(yuan)清單(dan)中的一項(xiang)，事实证明四个小家夥(huo)完成得都很好。

他们探访森林里古老(lao)的部(bu)落，了解大山深处不为人知的传統(tong)信(xin)仰(yang)。

当然，旅行中，孩子们的反(fan)应时常会超(chao)出伊迪丝的预期。

两个视力受損(sun)的小儿子比起风景更喜欢观察(cha)各(ge)地的昆(kun)蟲(chong)，他们在纳米比亚的沙丘上对着一只小甲(jia)虫可以看一个小时，在土耳其的世界文化遗產(chan)里看到流浪貓(mao)狗(gou)就走不动道。

伊迪丝假(jia)裝(zhuang)生气问他们：“我们大老遠(yuan)环游世界，你们卻(que)只關(guan)註(zhu)一只小虫子嗎(ma)？”

孩子们的回(hui)答(da)给伊迪丝上了一课，他们说： “美丽无处不在”。

伊迪丝意识到，有可能孩子们比她更懂(dong)得如何珍(zhen)惜(xi)这段旅程。

当然，旅行中也会出现令人心酸(suan)的瞬(shun)间。

12岁的米娅已经接受了自己即(ji)将失明的事，米娅稱(cheng)这场旅行像人生中的一场美夢(meng)，也許(xu)她已经準(zhun)備(bei)好了迎(ying)接终将到来的梦醒(xing)时分。

10岁的长子Leo也明白，姐(jie)姐和弟(di)弟有一天会看不见，到那时需要自己来照(zhao)顧(gu)他们，然而他的两个患病的弟弟还太小，甚(shen)至不知道这意味着什(shen)么。

伊迪丝还记得，在蒙古的一座(zuo)敖(ao)包前，5岁的小儿子劳伦特问她：“媽(ma)妈，失明是什么意思(si)，是不是意味着我不能开车了？”

告诉自己的孩子他们即将失去视力，对于任何母亲来说都是殘(can)酷(ku)的，而伊迪丝要面对这样的情况三次。

这场旅行不光是在帮助孩子们接受病情，也是帮助她和丈夫接受现实。

那天夜里，伊迪丝走出蒙古包仰望天空(kong)，她从来没有见过这么壮观的星(xing)空，下意识想要和孩子们分享。

但她走到床(chuang)頭(tou)时，三个孩子因为患病喪(sang)失了夜视能力已经再也看不到星星的事实擊(ji)中了她的大脑。她没有叫(jiao)起孩子们，而是默(mo)默拍(pai)下了照片。

一边得到，一边失去的旅行还在继续。

他们接下来打算到访马来西亚、泰(tai)国、越南和夏(xia)威(wei)夷(yi)。

与此同时，伊迪丝仍(reng)然没有放(fang)弃希望，她樂(le)观地相信医学总有一天能解决她孩子的病症， 相信小小的奇迹会降临在漫长的旅途中...

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