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在(zai)經(jing)典(dian)美(mei)劇(ju)《CSI犯(fan)罪(zui)現(xian)場(chang)調(tiao)查(zha)》裏(li)，曾(zeng)经出(chu)现過(guo)這(zhe)樣(yang)壹(yi)個(ge)案(an)件(jian)：

一名(ming)衣(yi)著(zhe)得(de)體(ti)的(de)男(nan)人(ren)死在了(le)一家(jia)餐(can)館(guan)外(wai)的垃(la)圾(ji)箱(xiang)里，屍(shi)檢(jian)報(bao)告(gao)顯(xian)示(shi)，他(ta)的胃(wei)里有(you)足(zu)足六(liu)公(gong)升(sheng)的食(shi)物(wu)。

正(zheng)常(chang)人的胃一般(ban)只(zhi)能(neng)容(rong)納(na)1到(dao)1.5公升的食物，最(zui)大(da)也只能擴(kuo)張(zhang)到四(si)公升——也就是(shi)說(shuo)，他是被(bei)活(huo)活撑死的。

可(ke)是，这个男人身(shen)上(shang)，卻(que)沒(mei)有任(ren)何(he)被強(qiang)行(xing)灌(guan)入(ru)食物的痕(hen)跡(ji)。

在这部(bu)美剧中(zhong)，主(zhu)角(jiao)們(men)最終(zhong)了解(jie)到，这名死者(zhe)患有一種(zhong)名為(wei)“普(pu)瑞(rui)德(de)威(wei)利(li)綜(zong)合(he)征(zheng)”的神(shen)经系(xi)統(tong)疾(ji)病。

它(ta)会導(dao)致(zhi)不受(shou)控(kong)制(zhi)的持(chi)續(xu)饑(ji)餓(e)，以(yi)至(zhi)於(yu)在病人脫(tuo)離(li)家人看(kan)管後(hou)，会控制不住(zhu)一直(zhi)進(jin)食，將(jiang)自己吃到活活撑死……

现實(shi)中，也有很(hen)多普瑞德威利综合征患者，一生(sheng)都(dou)在被这种罕见病困(kun)擾(rao)。

其(qi)中，就包(bao)括(kuo)这个女孩，Camille。

患有普瑞德威利综合征的Camille發(fa)育(yu)遲(chi)緩(huan)，陌(mo)生人第(di)一眼(yan)看到她(ta)，会以为她是十(shi)幾(ji)岁的女孩。

其实，她已(yi)经23岁了。

在同(tong)齡(ling)人都已经上大學(xue)、工(gong)作(zuo)的年(nian)紀(ji)，Camille依(yi)然(ran)必(bi)須(xu)要(yao)住在家里，由(you)她的家人全(quan)天(tian)看護(hu)。

她的家人知(zhi)道(dao)——只要稍(shao)微(wei)放(fang)松(song)一點(dian)警(jing)惕(ti)，她就可能会把自己直接(jie)吃到撑死。

Camilla家所(suo)有的食物都统一放在了廚(chu)房(fang)，就連(lian)零(ling)食也不允(yun)許(xu)拿(na)走(zou)。

所有家人都遵(zun)守(shou)这个規(gui)則(ze)，保(bao)證(zheng)在厨房之(zhi)外，没有任何食物。

这样，他们就能夠(gou)確(que)保厨房關(guan)上門(men)、上鎖(suo)后，Camille不会接觸(chu)到食物。

这道厨房门，是Camille家最特(te)別(bie)的地(di)方(fang)。

如(ru)果(guo)Camille試(shi)圖(tu)打(da)開(kai)门，巨(ju)大的警报聲(sheng)就会瞬(shun)間(jian)響(xiang)徹(che)整(zheng)棟(dong)住宅(zhai)，把所有人都吵(chao)醒(xing)。

在有人需(xu)要使(shi)用(yong)時(shi)，他们要輸(shu)入密(mi)碼(ma)解锁，才(cai)能够进入厨房。

家里面(mian)的所有人，都不能在她面前(qian)吃零食，怕(pa)她会感(gan)覺(jiao)到難(nan)受。

她的哥(ge)哥说：“如果我(wo)们在她面前吃零食，Camille就会問(wen)……”

“为什(shen)麽(me)他可以吃？我什么时候(hou)也能吃東(dong)西(xi)？”

對(dui)于一个常年處(chu)于饥饿之中的人來(lai)说，这無(wu)疑(yi)是一种难忍(ren)的折(zhe)磨(mo)。

Camille的弟(di)弟则表(biao)示，他们在家中吃东西时，也一定(ding)要特别註(zhu)意(yi)。

要么直接吃完(wan)，要么把剩(sheng)余(yu)的食物立(li)刻(ke)收(shou)走或(huo)是处理(li)掉(diao)。

稍有不注意，可能在一个轉(zhuan)身之间，Camille就会不顧(gu)一切(qie)地把食物端(duan)走吃掉。

有一次(ci)，Camille趁(chen)他们不注意，從(cong)门口(kou)的大垃圾桶(tong)撿(jian)回(hui)了一盒(he)披(pi)薩(sa)。家人发现时，她藏(zang)在床(chuang)下(xia)的披萨盒，已经空(kong)空如也。

如果Camille想(xiang)要出门，必须有人陪(pei)伴(ban)在她的身邊(bian)，防(fang)止(zhi)她失(shi)去(qu)理智(zhi)。

对于Camille来说，她无时无刻不被折磨，无时无刻不被痛苦到極(ji)致的永恒(heng)饥饿燒(shao)灼(zhuo)。

这样的饥饿感，会剝(bo)奪(duo)一个人所有的幸(xing)福(fu)。

她因(yin)此(ci)產(chan)生了嚴(yan)重(zhong)的焦(jiao)慮(lv)與(yu)抑(yi)郁(yu)，必须要吃抗(kang)抑郁、抗焦虑的藥(yao)物，還(hai)有情(qing)緒(xu)安(an)定劑(ji)，才能够稍微平(ping)靜(jing)一些(xie)。

这种痛苦，已经跟(gen)隨(sui)了Camille一生。

Camille出生时，就和(he)其他人不太(tai)一样。

她一生下来就不会吮(shun)吸(xi)，不能够和其他孩子(zi)一样喝(he)奶(nai)。

护士(shi)告訴(su)她父母：“她好(hao)像(xiang)有点不对勁(jin)。”

随后，Camille被放到了特别觀(guan)察(cha)室(shi)，用餵(wei)養(yang)管輔(fu)助(zhu)喂食。

还是嬰(ying)兒(er)的Camille，接受了无數(shu)的检測(ce)。

最终，在她三(san)个月(yue)大的时候，醫(yi)生通(tong)过基(ji)因检测确診(zhen)了她的病情：普瑞德威利综合征。

这种遺(yi)傳(chuan)性(xing)疾病极为罕见，Camille的父母从没有想过，厄(e)運(yun)会降(jiang)臨(lin)在她的身上。

普瑞德威利综合征帶(dai)来的，不僅(jin)是进食障(zhang)礙(ai)。

这种疾病在生長(chang)发育的每(mei)一个階(jie)段(duan)表现都不同：

一岁之前，患有普瑞德威利综合征的婴儿因为吸吮力(li)量(liang)不足，会非(fei)常瘦(shou)弱(ruo)；兩(liang)岁之后，他们又(you)开始(shi)因为无法(fa)产生饱腹(fu)感而(er)拼(pin)命(ming)进食。

此外，他们还会出现发育迟缓、身材(cai)矮(ai)小(xiao)、性征发育差(cha)、智力較(jiao)低(di)等(deng)问題(ti)。

这种疾病，目(mu)前仍(reng)然没有治(zhi)愈(yu)的方法。

在Camille五(wu)岁的时候，她就开始因为饥饿，到处偷(tou)吃东西。

那(na)个时候，她家还没有安裝(zhuang)报警系统，所以家人早(zao)上起(qi)来时，会看到提(ti)前準(zhun)備(bei)好的三明(ming)治被吃了，買(mai)回家的整盒肉(rou)桂(gui)面包也不翼(yi)而飛(fei)。

父母意識(shi)到，这是被饥饿折磨的Camille，半(ban)夜(ye)起来进了厨房偷吃。

父母将她叫(jiao)做(zuo)“隱(yin)形(xing)忍者”，因为她偷吃东西非常迅(xun)速(su)。

常常只是一个恍(huang)惚(hu)、一个转身、一个没注意，Camille就已经迅速地把食物拿走。

有时她会立刻吃下去，有时她会把食物藏进口袋(dai)里、拿回房间偷偷吃掉。

但(dan)是，父母没有辦(ban)法責(ze)怪(guai)她——因为这並(bing)不是自制力问题。

他们没有办法说服(fu)Camille忽(hu)視(shi)永恒饥饿带来的痛苦。

“这就像是用錘(chui)子敲(qiao)妳(ni)的手(shou)指(zhi)，并试图告诉自己它不会受傷(shang)。”

他们能做的，只是盡(jin)最大的努(nu)力，給(gei)她一个好的成(cheng)长環(huan)境(jing)。

父母每天会控制Camille攝(she)入的卡(ka)路(lu)里，每天为她准备1000-1200卡路里的食物。

（普瑞德威利综合征患者消(xiao)耗(hao)熱(re)量比(bi)正常人少(shao)，所以每天只能吃这么多）

他们努力讓(rang)Camille快(kuai)樂(le)，给了她愛(ai)、耐(nai)心(xin)和陪伴。

他们会陪着Camille一起出去运動(dong)，还因为她喜(xi)歡(huan)小动物，养了一只狗(gou)狗与她一起玩(wan)耍(shua)。

“我们希(xi)望(wang)她快乐，这需要我们和社(she)區(qu)的努力。”

“所以我们分(fen)享(xiang)出自己的故(gu)事(shi)，让大家知道……”

“是的，患上这个病会很难，但 （在所有人的努力下）一切都会OK的。”

在这个故事被报道出来之后，大家也为Camille为Camille的堅(jian)强，为家人的付(fu)出而动容。

她患上了罕见的疾病，但幸好碰(peng)到了一个有爱的家庭(ting)。

“我无法想象(xiang)一个人永远饥饿，永远无法感觉到吃饱了是什么感觉……这个女孩很坚强！”

“她爸(ba)爸是个善(shan)解人意的人，这个比喻(yu)非常好：‘这就像是用锤子敲你的拇(mu)指并试图告诉你不会受伤’。”

“明明知道她很饿，还要限(xian)制她不能拿到食物，这对这家人来说一定很艱(jian)难……这让我感觉到心碎(sui)，他们都非常爱对方。”

“他们没有让她變(bian)得病態(tai)肥(fei)胖(pang)，就证明他们把她照(zhao)顾得很好。病态肥胖对普瑞德威利癥(zheng)患者来说非常常见。”

“我无法想象，她竟(jing)然不会试图偷偷跑(pao)走去买或者偷一些食物。她的父母做得很好。”

“这对父母值(zhi)得敬(jing)佩(pei)。美好的家庭。”

“我患有飲(yin)食失调症，连续三天只吃800卡路里的感觉就像是酷(ku)刑(xing)。

我周(zhou)圍(wei)的人没有真(zhen)正经歷(li)过，但是如果你真正挨(ai)饿，饥饿会剥夺你的同情心、邏(luo)輯(ji)、滿(man)足感……非常痛苦。

Camille一家看起来像是一个充(chong)满爱与支(zhi)持的家庭。让我想起了我自己家。”

“厭(yan)食症后，我经历了无尽的饥饿。老(lao)实说，这是有史(shi)以来最糟(zao)糕(gao)的感觉。我无法想象在一生都不得不在饥饿中生活是什么样的。”

对于人類(lei)来说，现在还有太多太多的疾病尚(shang)未(wei)攻(gong)克(ke)。

希望以后科(ke)技(ji)能够发展(zhan)，这种罕见病也可以得到治愈吧(ba)……

聽(ting)说

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