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5月(yue)14日(ri)母(mu)親(qin)節(jie)當(dang)天(tian)，由(you)中(zhong)國(guo)新(xin)聞(wen)周(zhou)刊(kan)和(he)羅(luo)氏(shi)制(zhi)藥(yao)中国共(gong)同(tong)發(fa)起(qi)的#尋(xun)找超(chao)級(ji)媽(ma)妈#行(xing)動(dong)，发出(chu)了(le)第(di)一篇(pian)故(gu)事(shi)《不(bu)是(shi)戰(zhan)士(shi)，成(cheng)為(wei)战士，她(ta)们撐(cheng)起了孩(hai)子(zi)们的罕(han)見(jian)命(ming)運(yun)》，我(wo)们將(jiang)目(mu)光(guang)投(tou)射(she)在三(san)位(wei)脊(ji)髓(sui)性(xing)肌(ji)萎(wei)縮(suo)癥(zheng)(SMA)兒(er)童(tong)患(huan)者(zhe)的妈妈身(shen)上(shang)，看(kan)到(dao)她们付(fu)出與(yu)不易(yi)。

与儿童患者相(xiang)比(bi)，SMA青(qing)少(shao)年(nian)和成人患者病(bing)程(cheng)更(geng)隱(yin)匿(ni)、更難(nan)識(shi)別(bie)，且(qie)隨(sui)著(zhu)(zhe)患者年齡(ling)增(zeng)長(chang)，病情(qing)會(hui)逐(zhu)漸(jian)加(jia)重(zhong)。這(zhe)一次(ci)，我们找到了三個(ge)處(chu)於(yu)不同人生階(jie)段(duan)的患者/家(jia)庭(ting)，他们中有(you)人破(po)除(chu)重重难關(guan)升(sheng)级做(zuo)了妈妈，有的正步(bu)入(ru)不惑(huo)的中年，還(hai)有的尚(shang)处于天真(zhen)爛(lan)漫(man)的童年。

學(xue)業(ye)、事业、婚(hun)姻(yin)、家庭…这些(xie)對(dui)很(hen)多(duo)人來(lai)說(shuo)觸(chu)手(shou)可(ke)及(ji)的日常(chang)，对他们和他们的母亲而(er)言(yan)，卻(que)需(xu)要(yao)付出全部(bu)的力氣(qi)，只(zhi)为過(guo)上“普通”的生活(huo)。

早(zao)上7:30，送(song)儿子出門(men)上学後(hou)，田(tian)曉(xiao)開(kai)始(shi)收(shou)拾(shi)洗(xi)漱(shu)，刷(shua)牙(ya)、洗臉(lian)、護(hu)膚(fu)、吃(chi)早飯(fan)。並(bing)不復(fu)雜(za)的流(liu)程，她花(hua)了兩(liang)个小(xiao)時(shi)，終(zhong)于在9:30出门上班(ban)。

田晓是一名(ming)脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一種(zhong)常染(ran)色(se)體(ti)隐性遺(yi)傳(chuan)的基(ji)因(yin)缺(que)陷(xian)性疾(ji)病，患者的智(zhi)力发育(yu)不受(shou)影(ying)響(xiang)，但(dan)会出現(xian)進(jin)行性肌肉(rou)無(wu)力、萎缩，运动功(gong)能(neng)也(ye)因此(ci)嚴(yan)重受限(xian)。

尽管(guan)行动受限，但田晓对生活的探(tan)索(suo)并未(wei)停(ting)下(xia)来，她堅(jian)信(xin)，“人一定(ding)要不斷(duan)学習(xi)、去(qu)接(jie)受新的知(zhi)识”。在这樣(yang)的想(xiang)法(fa)推(tui)动下，她早早就(jiu)学会了PS，成功开了一家攝(she)影工(gong)作(zuo)室(shi)，又(you)当店(dian)长，又用(yong)僅(jin)能运动的手指(zhi)，承(cheng)擔(dan)着部分(fen)后期(qi)修(xiu)圖(tu)的職(zhi)責(ze)。

2017年，田晓懷(huai)孕(yun)了，成为中国第二(er)例(li)接受剖(pou)宮(gong)產(chan)手術(shu)成功生下孩子的SMA患者。面(mian)对自(zi)己(ji)不寻常的經(jing)歷(li)，田晓覺(jiao)得(de)“我只是不想給(gei)人生留(liu)太(tai)多的遗憾(han)，所(suo)以(yi)做了一些和常人一样的事情。”

但顯(xian)然(ran)，在成为“普通人”的背(bei)后，她付出了比别人多得多的努(nu)力。

田晓和儿子。田晓日常生活、出行由其(qi)愛(ai)人和阿(e)姨(yi)幫(bang)忙(mang)照(zhao)护

逐渐退(tui)化(hua)的身体

田晓对自己与他人不同的認(ren)知，始于两三歲(sui)。

有一天，她照常坐(zuo)在沙(sha)发上，通过窗(chuang)戶(hu)看到院(yuan)子裏(li)的小朋(peng)友(you)们嬉(xi)笑(xiao)玩(wan)耍(shua)，第一次萌(meng)生了一个想法：我为什(shen)麽(me)不能跟(gen)他们一起玩？但这个念(nian)頭(tou)只短(duan)暫(zan)存(cun)在了一会，因为她已(yi)经习慣(guan)了自己的日常——早上起床(chuang)，父(fu)母把(ba)她抱(bao)到沙发上，自己跟自己玩一天，晚(wan)上睡(shui)觉时再(zai)抱回床上。

在田晓八(ba)个月大(da)时，因为无法和其他孩子一样獨(du)立(li)坐起、爬(pa)行，她的父母意(yi)识到“可能有問(wen)題(ti)”。但当时醫(yi)生的判(pan)断是缺鈣(gai)，开了些儿童钙片(pian)就讓(rang)他们回家了。

显然，问题比缺钙复杂得多。随着年龄的增长，田晓的身体機(ji)能不断退化，四(si)五(wu)岁时，她还能扶(fu)墻(qiang)站(zhan)立一会儿，六(liu)七(qi)岁时已经站不住(zhu)了，十(shi)岁开始左(zuo)手无力端(duan)碗(wan)，到了十六岁，連(lian)拿(na)筷(kuai)子、勺(shao)子的力气也喪(sang)失(shi)，只剩(sheng)右(you)手部分手指可以活动。

數(shu)據(ju)显示(shi)，每(mei)約(yue)6000-10000个新生儿中就有一个SMA患者，常規(gui)人群(qun)中约每50人就有1个是SMN基因缺失或(huo)變(bian)異(yi)攜(xie)帶(dai)者。与之(zhi)相反(fan)的是，整(zheng)个社(she)会对SMA的认知度(du)非(fei)常低(di)。

“一开始医生甚(shen)至(zhi)鑒(jian)定我是腦(nao)癱(tan)，爸(ba)妈也只能到处打(da)聽(ting)，哪(na)个医院能治(zhi)就去試(shi)，做了很多檢(jian)查(zha)都(dou)沒(mei)有进展(zhan)，后来就开始嘗(chang)试各(ge)种偏(pian)方(fang)了。”对于那(na)段被(bei)带着東(dong)奔(ben)西(xi)跑(pao)、求(qiu)医问药的经历，田晓的記(ji)憶(yi)已有些模(mo)糊(hu)，唯(wei)一印(yin)象(xiang)深(shen)刻(ke)的是，彼(bi)时母亲打听到一个偏方“特(te)别靈(ling)”，抓(zhua)了方子每天早上熬(ao)一大碗中药，田晓咬(yao)緊(jin)牙关不張(zhang)嘴(zui)，母亲和姥(lao)姥只好(hao)一人掰(bai)着她的下巴(ba)，一人拿着勺子，一勺一勺從(cong)牙縫(feng)里把药灌(guan)进去。

但这些尝试仍(reng)然全都以失敗(bai)告(gao)终。年幼(you)的田晓尚不明(ming)白(bai)这些失败意味(wei)着什么，她一度觉得待(dai)在爸妈身邊(bian)，过一种平(ping)平淡(dan)淡的生活，哪怕(pa)看不到治療(liao)的希(xi)望(wang)，似(si)乎(hu)也没什么不好。

轉(zhuan)变发生在十六岁那年。田晓第一次接触互(hu)聯(lian)網(wang)，結(jie)识了很多朋友，还第一次有了“心(xin)动男(nan)生”。她开始后知后觉地(di)想知道(dao)自己到底(di)怎(zen)么了，还能不能好起来，有没有可能追(zhui)求屬(shu)于自己的幸(xing)福(fu)。

“就像(xiang)一个一直(zhi)呆(dai)在深山(shan)老(lao)林(lin)里的人，从来没有见过外(wai)面的世(shi)界(jie)，但如(ru)果(guo)他出去了，就会发现世界是不一样的，他就会有追求、有渴(ke)望、有期待。”

于是，她纏(chan)着家人一起前(qian)往(wang)北(bei)京(jing)，最(zui)终在北京301医院確(que)診(zhen)为SMA Ⅱ型(xing)患者。石(shi)头落(luo)地，但问题仍然无解(jie)——田晓依(yi)然面对着无药可治的窘(jiong)境(jing)。

或許(xu)是被“外面的世界”打通了任(ren)督(du)二脈(mai)，田晓觉得自己應(ying)該(gai)再做點(dian)什么。姥姥为她找到了一位在家附(fu)近(jin)开培(pei)訓(xun)班的老師(shi)，了解情況(kuang)后，老师上门为她上了十节PS課(ke)，收費(fei)300元(yuan)，是常规價(jia)格(ge)的三分之一。这十节课为田晓打开了“职业”的大门，直至今(jin)日，她依然对那位老师心怀感(gan)恩(en)。

后来，田晓又自学音(yin)頻(pin)剪(jian)輯(ji)，和现在的爱人合(he)夥(huo)开了一家錄(lu)音棚(peng)，将兼(jian)职攢(zan)下的積(ji)蓄(xu)全都投了进去。好在，录音棚逐渐走(zou)上正軌(gui)，生意紅(hong)火(huo)时，一个月的收入能達(da)到普通上班族(zu)的好幾(ji)倍(bei)，让原(yuan)本(ben)不太认可田晓“冒(mao)險(xian)”行为的母亲，也转变了態(tai)度。2013年，因行业沖(chong)擊(ji)和競(jing)爭(zheng)加劇(ju)，田晓琢(zhuo)磨(mo)转型，閑(xian)不住的她又在当地开了一家摄影工作室。

“其實(shi)我和大家的生活方式(shi)是一样的，只不过多了些难度而已。”田晓努力融(rong)入社会，像普通人一样工作、生活，为了擁(yong)有一份(fen)自己的事业，她也曾(zeng)为了“甲(jia)方爸爸”，用仅能活动的右手手指熬夜(ye)加班。怀孕生子，也只不过是她眼(yan)中另(ling)一件(jian)“常人会做的事情”。

談(tan)起怀孕生子的那段时光，田晓很激(ji)动，“三天三夜我都講(jiang)不完(wan)”。严重的孕吐(tu)反应、一天23小时壓(ya)着脸側(ce)躺(tang)、孕检时的提(ti)心吊(diao)膽(dan)、剖宫产前主(zhu)刀(dao)医生的“可能下不了手术臺(tai)”的風(feng)险通知……这是一段註(zhu)定艱(jian)辛(xin)的旅(lv)程。所以在得知田晓怀孕的消(xiao)息(xi)时，母亲的反应亦(yi)是反对的，她更在意田晓的安(an)危(wei)。

田晓自己則(ze)更“雲(yun)淡风輕(qing)”些，她把所有的辛苦(ku)一笑带过，唯独“埋(mai)怨(yuan)”的是全麻(ma)醒(xing)来后第一眼没看到孩子。就像产前的那一夜，当家人们都沈(chen)浸(jin)在担憂(you)中，田晓则觉得“没什么特别的”，直到被推到手术室前，才(cai)发现自己一直在控(kong)制不住地顫(chan)抖(dou)，“可能当时是有些害(hai)怕的。”

孩子今年已经5岁，夫(fu)妻(qi)倆(liang)给孩子取(qu)名叫(jiao)“米(mi)多”，意在希望孩子衣(yi)食(shi)无忧，健(jian)康(kang)成长。小到孩子吃什么奶(nai)粉(fen)、穿(chuan)什么衣服(fu)，大到学什么东西，孩子的每一步成长轨跡(ji)，田晓都不曾錯(cuo)过。就像她所说，“雖(sui)然我在行动上给予(yu)孩子的比正常妈妈少，但是我做到了我所能做的全部。”

当我邁(mai)入不惑，而她“留在原地”

不論(lun)孩子多大，妈妈们为孩子付出一切(qie)的信念總(zong)是超乎寻常人的想象。

今年42岁的吳(wu)磊(lei)是一名SMA Ⅲ型患者，直到去年11月，他才通过基因检測(ce)最终确诊。虽然SMA大多在嬰(ying)儿或儿童时期发病，但Ⅲ型、Ⅳ型的青少年患者往往发病較(jiao)晚。儿童时期难以发现的运动发育异样，随着年龄的增长，危机随时可能浮(fu)出水(shui)面。

小学一年级时，吴磊开始经常在跑步时摔(shuai)跤(jiao)，运动时間(jian)一长就感到疲(pi)憊(bei)，习惯用腳(jiao)尖(jian)走路(lu)，手伸(shen)直时也会有轻微(wei)的抖动。原以为只是体能变差(cha)，直到三年级情况变得严重，才被老师告訴(su)了父母。在当地医院治疗无果之后，父母带着吴磊来到北京，经过检查，一位老教(jiao)授(shou)高(gao)度怀疑(yi)是SMA。但那时既(ji)没有基因检测技(ji)术，即(ji)便(bian)确诊也无药可治。

和彼时的田晓一样，吴磊一家只能带着“别多花錢(qian)，回家調(tiao)理(li)鍛(duan)煉(lian)”的医囑(zhu)回到了老家。

但吴磊的父母不願(yuan)放(fang)棄(qi)，又带着他輾(zhan)转全国各地的医院。針(zhen)灸(jiu)、按(an)摩(mo)、埋線(xian)、貼(tie)膏(gao)药、康复训練(lian)等(deng)各种方法統(tong)统用尽，依然无果，吴磊的体力也越(yue)来越差。“为了不让同学们看见我上樓(lou)费勁(jin)，我都是早晨(chen)第一个来到学校(xiao)，一个人爬楼，爬的时候(hou)天还是黑(hei)的，爬上去天也亮(liang)了，我是第一个给班里开门的人。”

七年前，因一次意外摔倒(dao)導(dao)致(zhi)身体徹(che)底无法站立，经營(ying)十多年的維(wei)修店也被迫(po)关门

在吴磊的记忆里，母亲是一个“有上进心、进取、顧(gu)家、善(shan)良(liang)”的人，但2009年的一場(chang)意外，让妈妈对他的记忆停留在了28岁。为了给儿子看病，吴磊妈妈四处打听了解到一种功法，据稱(cheng)不吃药不打针就能治疗疾病。为了带动吴磊用“功法”治病，她以身作则，结果因为停掉(diao)了降(jiang)压药，加上长期勞(lao)累(lei)过度，突(tu)发脑出血(xue)，从此偏瘫至今。

“她的一生可以说都是在为我奔波(bo)，为我寻找治病的方法，我非常理解什么是病急(ji)亂(luan)投医，什么是救(jiu)子心切。她所做的，只是因为爱我。”吴磊说道。

三份跨(kua)越晝(zhou)夜的牽(qian)掛(gua)

在距(ju)離(li)保(bao)定1900公(gong)里处的福建(jian)漳(zhang)州(zhou)，拥有三个SMA孩子的云潔(jie)，同样在努力活成黑暗(an)里的一束(shu)光，照亮孩子的未来。

三个孩子中最大的10岁，最小的6岁。在早前拍(pai)下的照片、視(shi)频里，姐(jie)妹(mei)们跳(tiao)舞(wu)、畫(hua)画、在櫻(ying)花樹(shu)下玩耍，一切都是那么美(mei)好。

直到大女(nv)儿四五岁时，经常走路摔倒、蹲(dun)起困(kun)难，几经辗转才被确诊为SMA Ⅲ型患者。原以为这已是这个低保家庭“不能承受的生命之重”，但命运的“玩笑”并未停止(zhi)，老二、老三也相繼(ji)在三四岁左右出现相似的症狀(zhuang)。

当听到又一个孩子说“手擡(tai)不起来”时，云洁的心又碎(sui)了一次。

可即便在这样的“至暗时刻”，她依然没有想过放弃。面对本就不寬(kuan)裕(yu)的家境，她和丈(zhang)夫馬(ma)小軍(jun)選(xuan)擇(ze)分工協(xie)作，白天云洁負(fu)责接送老大、老二上学，拎(lin)着書(shu)包(bao)、抱着已经不能自主行走的老二，每天四趟(tang)穿梭(suo)在家和学校之间。晚上6点，云洁出门开始晚班工作，马小军则从工地结束工作后回家，负责督促(cu)三个孩子做作业、吃饭和锻炼，“必(bi)須(xu)盯(ding)着，只要一天不练习走路，第二天脚就可能彎(wan)掉了。”

云洁白天接送两个孩子上下学

剛(gang)刚三十岁出头的云洁，因为抱着孩子们上学、出行，加上长期夜班，已经积累了一身毛(mao)病。但为了孩子们，她总想着“再撑一撑”。

每一个“小动作”

都是回歸(gui)平凡(fan)的希望

虽然他们的生活中要面对的“曲(qu)折(zhe)”更多，但所幸趟过坎(kan)坷(ke)，能看见前方的柳(liu)暗花明。

今年年初(chu)，創(chuang)新SMA口(kou)服治疗药物(wu)利(li)司(si)撲(pu)蘭(lan)被正式納(na)入医保，自3月起，全国各地相继开出了医保处方。三千(qian)余(yu)元/瓶(ping)的价格，令(ling)云洁和丈夫看到了希望。“怎么样也要让她吃药试试！”

令他们感到欣(xin)慰(wei)的是，在服药两个月后，从家到学校的200米，大女儿的步行时间从原本的2个小时缩短为20分鐘(zhong)，甚至每天睡前的力量(liang)锻炼，可以做到仰(yang)臥(wo)起坐、踢(ti)腿(tui)、頂(ding)腰(yao)等动作各50个，这在过去是难以想象的。

吴磊的情况更为特殊(shu)。医保刚刚全国落地，保定市(shi)內(nei)用药仍然困难的情况下，他在其主治医生——保定市第一中心医院神(shen)经内三科(ke)主任王(wang)佩(pei)和院方的努力下申(shen)請(qing)到药物，成为保定首(shou)例用上利司扑兰的成人患者。谈到用药，他亦难掩(yan)激动，“如数家珍(zhen)”般(ban)说明着身上各处細(xi)微的变化，“第一天是上午(wu)11点吃药的，当时还没什么特别的感觉，就是感觉甜(tian)甜的。午睡醒来后，突然发现我很轻松(song)地就扶着床起来了，我握(wo)了握拳(quan)，又来回动了动腿，都从吃力变得轻松了。”

细节的变化背后，是医学的大迈步。“小分子药物”的身份，让利司扑兰可以穿透(tou)血脑屏(ping)障(zhang)，同时在患者的中樞(shu)和外周穩(wen)定均(jun)衡(heng)分布(bu)，持(chi)續(xu)增加全身的运动神经元存活蛋(dan)白，经过复杂的“化学反应”，除了独坐、站立、走路这些“大动作”上的显著进步，也最终体现在每一次吃东西前拆(chai)开包裝(zhuang)袋(dai)、每一次提筆(bi)寫(xie)字(zi)、每一次操(cao)作電(dian)脑鼠(shu)標(biao)的精(jing)细“小动作”中，体现在每一次更自由的呼(hu)吸(xi)、每一次更暢(chang)快(kuai)的吃饭喝(he)水、每一晚更安稳的睡眠(mian)中。

对比曾经无药可医的困境，如今的“破局(ju)”无疑令人欣喜(xi)。“最开心的就是我妈，她虽然不能说話(hua)，但会用表(biao)情和簡(jian)單(dan)的肢(zhi)体回答(da)告诉我，她很为我开心。”吴磊说。

田晓虽然还无法实现生活自理，但她偶(ou)爾(er)会用唯一能动的右手，为自己塗(tu)上口红，“爱美是女孩的天性，我也一样。”除了每天从上午十点工作到晚上九(jiu)点，田晓还会在网上学习一些课程，希望能有机会讀(du)书，彌(mi)補(bu)从未上过学的遗憾。

她还想尝试更多。田晓一直关注着SMA的治疗进展，害怕自己的身体会不受控制地退化下去。所以在了解到利司扑兰进入医保后，田晓也躍(yue)跃欲(yu)试，“他们曾经说我做不到一些事情，而我现在都在慢(man)慢去做到、慢慢去拥有。我期待自己能夠(gou)达到一种比现在更好的状态。”她明白，身体健康是第一位的，只有自己更強(qiang)大，才能守(shou)护寶(bao)宝走向(xiang)更长遠(yuan)的未来。

田晓在工作室基本从上午十点忙到晚上九点，她说还想更努力一些，“畢(bi)竟(jing)现在还没有什么大的成績(ji)”

已经长期规範(fan)用药的吴磊，身体运动功能正在慢慢恢(hui)复，他計(ji)劃(hua)开始继续新一輪(lun)的旅行。年轻时，吴磊曾夢(meng)想環(huan)遊(you)中国，但因身体原因，平时只能以电动車(che)代(dai)步。2020年，经过两次改(gai)装，电车续航(hang)里程达到250公里，他还给自己安装了一个可方便大小便的座(zuo)椅(yi)，独自騎(qi)行打卡(ka)了北京、天津(jin)各个著名景(jing)点。

“等我身体再恢复好一些，还想再去北京的中央(yang)电视台和上海(hai)外灘(tan)看看。”

云洁和马小军暂时没有那么远大的梦想，他们只想先(xian)把三个女儿養(yang)大成人，让她们能完成学业、有机会去畅想未来，“老大未来想做医生，给别的小朋友看病。”而眼前，最令女儿们期待的是云洁答应儿童节带她们去吃一次牛(niu)排(pai)。

女儿们为云洁準(zhun)備(bei)的母亲节禮(li)物手賬(zhang)

与幼儿SMA患者不同，青少年和成人SMA患者往往起病较晚，在成长过程中，要面臨(lin)生活、求学、工作、社交(jiao)等多方面的转变，亦有更多的需求与期待。

而妈妈们的決(jue)心与爱是相似的。无论是拥有孩子与母亲“雙(shuang)重身份”的田晓，还是为孩子奔波求医的吴磊母亲，亦或是努力为三个孩子撑起未来的云洁，她们的故事都在重复一个真理：无论孩子多大，妈妈都是他们成长路上的“守护神”，用尽全力破开一个个障礙(ai)，将孩子从偏离的人生轨道拉(la)回。

对“超级妈妈”们而言，孩子们安稳的普通日常，就是值(zhi)得傾(qing)注全部的奇(qi)迹。

（文(wen)中云洁、马小军为化名）

作者：劉(liu)煥(huan)返(fan)回搜(sou)狐(hu)，查看更多

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